Når Patrick Mannion hørt om den Michigan kvinne nektet et hjerte transplantasjon fordi hun ikke hadde råd til anti-avvisning narkotika, han visste hva hun var opp mot.
På sosiale medier innlegg av et brev som gikk viral siste måned, Hedda Martin, 60, av Grand Rapids, ble informert om at hun ikke var kandidat for et hjerte transplantasjon på grunn av sin økonomi. Det anbefalt «a fundraising innsats på $10 000.,»
Patrick Mannion fikk en dobbelt-lunge transplantasjon i Mai 2017 etter å ha blitt diagnostisert med idiopatisk pulmonal fibrose, en progressiv, livstruende lunge sykdom. Gjennom en transplantasjon organisasjonen fundraising, HelpHopeLive, han har reist nesten på $115 000, det dobbelte av den opprinnelige mål å bidra til å betale utgifter som forsikring ikke dekker, inkludert copays for kostbart anti-avvisning narkotika. (Gjengitt med tillatelse av Patrick Mannion)
for To år siden, Mannion, Oxford, Connecticut.,, lærte han trengte en dobbel-lunge transplantasjon etter eøs-idiopatisk pulmonal fibrose, en progressiv, dødelig sykdom. Fra start, sykehus tjenestemenn fortalte ham til å sette av $30 000 i en separat bankkonto for å dekke kostnadene.
Mannion, 59, som fikk sin nye lunger i Mai 2017, reflektert: «nå er du Her, du trenger en hjerte — det er en tøff vei for en person,» sa han. «Og så for at personen skal ha til å være en fundraiser?»
Martin ‘ s tilfelle utløste raseri over en transplantasjon system som linker tilgang til livreddende behandling til økonomi., Men som krever bevis på betaling for organtransplantasjoner, og postoperativ omsorg er vanlig, transplantasjon sier ekspertene.
«Det skjer hver dag,» sa Arthur Caplan, en bioethicist ved New York University Langone Medical Center. «Du får hva jeg kaller en» wallet biopsi.'»
Nesten alle av landets mer enn 250 transplantasjon sentre, som henviser pasienter til en enkelt folkeregisteret, krever pasienter for å kontrollere hvordan de vil dekke regninger som kan totalt $400,000 for en nyretransplantasjon eller $1.,3 millioner for et hjerte, pluss månedlige kostnader som gjennomsnitt $2 500 for anti-avvisning medisiner som må tas for livet, Caplan sa. Dekning for narkotika er mer scattershot enn til operasjon i seg selv, selv om transplanterte organer vil ikke vare uten medisin.
For Martin, sosiale media oppmerksomhet hjalp. I løpet av noen dager, hun hadde reist mer enn $30,000 gjennom en GoFundMe konto, og embetsmennene i Spekter Helse bekreftet at hun var lagt til transplantasjon venteliste.,
I en uttalelse, tjenestemenn der forsvarte sin posisjon, og sa at økonomiske ressurser, sammen med fysisk helse og sosiale velvære, er blant viktige faktorer å vurdere.
«evnen til å betale for post-transplantasjon omsorg og livslang immunsuppresjon medisiner er viktig for å øke sannsynligheten for en vellykket transplantasjon og lang levetid på transplantasjon mottakeren,» tjenestemenn skrev.
I de fleste pragmatisk lys, det gir mening. Mer enn 114,000 folk venter på organer i USA, og færre enn 35.000 organer som ble transplantert i fjor, ifølge the United Nettverket for Organ-Deling, eller UNOS. Transplantasjon sentre vil sørge for at donert organer ikke er bortkastet.
(Historien fortsetter nedenfor.)
«Hvis du mottar et livreddende organ, må du være i stand til å ha råd til det,» sa Kelly Green, direktør for HelpHopeLive, Pennsylvania organisasjon som har bidratt til Mannion.,
Hans venner og familie har samlet, flokker til innsamlere som varierte fra frisørsalong cut-a-thons til golf-turneringer, heve nesten på $115 000 så langt for transplantasjon-relaterte omsorg.
Slik at finansielle faktorer for å avgjøre hvem som får en plass på venteliste slår mange som urettferdig, Caplan sa.
«Det kan være en kilde til vrede, fordi når vi leter etter organer, vi liker ikke å tenke på at de går til de rike,» sa han. «I virkeligheten, det er i stor grad sant.»
Nesten halvparten av pasientene som venter på organer i USA har privat helseforsikring, UNOS data viser., Resten er i stor grad dekket av det offentlige, herunder Medicaid, den føderale programmet for funksjonshemmede og fattige, og Medicare.
Medicare dekker også nyre-transplantasjon for alle pasienter med end-stage renal disease. Men, det er en catch. Mens kostnadene for en nyretransplantasjon er dekket for folk som er yngre enn 65, stanser programmet betaling for anti-avvisning narkotika etter 36 måneder. Som etterlater mange pasienter som vender mot plutselige regninger, sa Tonya Saffer, vice president of health policy for National Kidney Foundation.,
Lovgivning som ville utvide Medicare dekning for disse stoffene har blitt stoppet i mange år.
For Alex Reed, 28, Pittsburgh, som fikk en nyretransplantasjon for tre år siden, dekning for dusin medisiner tar han endte Nov. 30. Hans mor, Bobbie Reed, 62, har vært desperat etter en løsning.
«Vi kan ikke plukke opp disse kostnadene,» sa Siv, hvis familien driver en uavhengig forsikring fast. «Det ville være minst $3000 eller på $4000 i måneden.,»
Priser for medisiner, som inkluderer kraftige medisiner som hindrer kroppen fra å avvise organer, har vært fallende de siste årene som mer generiske versjoner har kommet til markedet, Saffer sa.
Men «kostnadene kan fortsatt være vanskelig på økonomiske,» la hun til.
Det har vært en kamp for flere tiår for å få transplantasjoner og utgifter knyttet til dette dekkes av forsikringen, sier Dr. Maryl Johnson, hjertesvikt og transplantasjon kardiolog ved University of Wisconsin School of Medicine og Offentlig Helse.,
«Det er uvanlig at det er 100 prosent dekning for alt», sa Johnson, en leder innen for 30 år.
GoFundMe innsats har blitt en populær måte for syke mennesker for å skaffe penger. Om lag en tredjedel av kampanjer på nettstedet målet medisinske behov, selskapet sa.
Men når pasienter trenger for å skaffe penger, må de bruke fundraising organisasjoner som er spesielt rettet mot de kostnader, transplantasjon sier ekspertene, inkludert HelpHopeLive, National Foundation for Transplantasjoner og den Amerikanske Transplantasjon Foundation.,
Det er ingen garanti for midler som er generert gjennom slike generelle områder, som for eksempel GoFundMe vil bli brukt til det tiltenkte formålet. I tillegg penger sannsynlig vil bli ansett som skattepliktig inntekt som kan ødelegge for andre ressurser, sa Michelle Gilchrist, president og administrerende direktør for National Foundation for Transplantasjoner.
Hennes gruppe, noe som bidrar til omtrent 4000 pasienter i året, har reist $82 millioner for transplantasjon kostnader siden 1983, sa hun. Slikt arbeid innebærer som regel at en stor offentlig-relasjoner trykk., Likevel 20 prosent av pasienter som slår til NFT hvert år ikke klarer å skaffe den nødvendige midler, Gilchrist sa.
I disse tilfellene er pasientene ikke får de organer de trenger. «Min bekymring er at helsetjenester skal være tilgjengelig for alle,» sa hun, og legger til: «Ti tusen dollar er mye å noen som ikke har det.»
Hver transplant center i USA har et team av sosialarbeidere og finansielle koordinatorer som hjelper pasienter forhandle hull i deres omsorg., Lara Tushla, en lisensiert klinisk sosionom med Rush University transplantasjon programmet i Chicago, overvåker ca 2000 transplantasjon pasienter. Hun oppfordrer potensielle pasienter til å tenke realistisk om kostnader de vil møte.
«apoteket vil ikke overlate en pose full av piller uten en veske full av penger,» sa hun. «De vil ikke belaste deg. De ønsker copays før de gir deg den medisiner.»
KHN dekning av reseptbelagte stoffet utvikling, kostnader og prissetting er støttet i en del av Laura og John Arnold Foundation.