Kun Patrick Mannion kuullut Michigan nainen kiisti sydämensiirto, koska hänellä ei ollut varaa anti-hylkäämistä huumeita, hän tiesi, mitä hän oli vastaan.
sosiaalisen median viestit kirjeen, joka meni virustauti viime kuussa, Hedda Martin, 60, Grand Rapids, oli ilmoittanut, että hän ei ole ehdokkaana sydämensiirto, koska hänen raha-asioistaan. Se suositteli ” 10 000 dollarin varainhankintaa.,”
Patrick Mannion sai kaksois-keuhkosiirteen toukokuussa 2017 saatuaan diagnoosin idiopaattisesta keuhkofibroosista, etenevästä, hengenvaarallisesta keuhkosairaudesta. Elinsiirtojen varainkeruuorganisaation, HelpHopeLive, kautta hän on kerännyt lähes 115,000 dollaria, kaksi kertaa alkuperäisen tavoitteen auttaa maksamaan kuluja, jotka vakuutus ei kattanut, mukaan lukien kopaytyy kalliita hylkimisenestolääkkeitä. (Kiitos Patrick Mannion)
Kaksi vuotta sitten, Mannion, Oxford, Yht., hän sai tietää tarvitsevansa kahden keuhkon siirron saatuaan idiopaattisen keuhkofibroosin, etenevän, kuolemaan johtavan taudin. Sairaalan virkailijat kehottivat häntä varaamaan 30 000 dollaria erilliselle pankkitilille kustannusten kattamiseksi.
Mannion, 59, joka sai uudet keuhkot Toukokuussa 2017, näkyy: ”Täällä olet, tarvitset sydän — se on kova tie henkilöä”, hän sanoi. ”Ja sitten sen henkilön täytyy olla varainkeruujuhla?”
Martinin tapaus herätti paheksuntaa elinsiirtojärjestelmästä, joka yhdistää hengenpelastushoitoon pääsyn raha-asioihin., Mutta todisteiden vaatiminen elinsiirroista ja leikkauksen jälkeisestä hoidosta on yleistä, elinsiirtoasiantuntijat sanovat.
”sitä tapahtuu joka päivä”, sanoi New Yorkin yliopiston Langone Medical Centerin bioetiikan tutkija Arthur Caplan. ”Saat niin sanotun lompakkobiopsian.'”
Lähes kaikki kansakunnan yli 250 siirtokeskukset, jotka koskevat potilaiden yhtenäisen kansallisen rekisterin, vaativat potilaat voivat tarkistaa, miten ne kattavat laskuja, jotka voi yhteensä 400 000 dollaria munuaissiirto tai $1.,3 miljoonaa sydämelle, plus kuukausittaiset kustannukset, jotka ovat keskimäärin 2 500 dollaria hylkimisenestolääkkeistä, jotka on otettava loppuiäkseen, Caplan sanoi. Lääkkeiden kattavuus on sirompi kuin itse operaatiossa, vaikka siirretyt elimet eivät kestä ilman lääkettä.
Martinille somehuomio auttoi. Muutamassa päivässä hän oli kerännyt yli 30 000 dollaria GoFundMe-tilillä, ja Spectrum Healthin viranomaiset vahvistivat, että hänet lisättiin elinsiirtojen odotuslistalle.,
lausunnossaan sikäläiset virkamiehet puolustivat kantaansa sanoen, että taloudelliset resurssit fyysisen terveyden ja sosiaalisen hyvinvoinnin ohella ovat keskeisiä harkittavia tekijöitä.
”mahdollisuus maksaa elinsiirron jälkeisestä hoidosta ja elinikäisestä immunosuppressiolääkityksestä on välttämätön elinsiirron onnistumisen ja elinsiirron saajan eliniän pidentymisen todennäköisyyden lisäämiseksi”, viranomaiset kirjoittivat.
pragmaattisimmassa valossa se on järkevää. Yli 114 000 ihmistä odottaa elimiä Yhdysvalloissa., ja alle 35 000 elintä siirrettiin viime vuonna, kertoi United Network for Organ Sharing eli UNOS. Elinsiirtokeskukset haluavat varmistaa, että luovutetut elimet eivät mene hukkaan.
(tarina jatkuu alla.)
”Jos et saa hengenpelastus-urut, sinun täytyy olla varaa siihen”, sanoi Kelly Green, johtaja HelpHopeLive, Pennsylvania järjestö, joka on auttanut Mannion.,
hänen ystävänsä ja perheensä ovat kokoontuneet keräykseen, joka vaihteli kampaamo cut-a-thoneista golf-turnauksiin, keräten tähän mennessä lähes 115 000 dollaria elinsiirtohoitoon.
taloudellisten tekijöiden salliminen määrittää, kuka saa paikan jonotuslistalta, vaikuttaa monen mielestä epäreilulta, Caplan sanoi.
”Se voi olla lähde vihaa, koska kun etsimme elimet, meidän ei pidä ajatella, että ne menevät rikkaille”, hän sanoi. ”Todellisuudessa se on pitkälti totta.”
lähes puolella elimiä odottavista potilaista Yhdysvalloissa on yksityinen sairausvakuutus, UNOS: n tiedot osoittavat., Loput kuuluvat suurelta osin hallituksen, mukaan lukien Medicaid, liittovaltion ohjelma vammaisten ja köyhien, ja Medicare.
Medicare kattaa myös munuaissiirrot kaikille potilaille, joilla on loppuvaiheen munuaissairaus. Mutta siinä on juju. Vaikka munuaissiirron kustannukset katetaan alle 65-vuotiaille, ohjelma keskeyttää hylkimisenestolääkkeiden maksamisen 36 kuukauden jälkeen. Se jättää monille potilaille äkillisiä laskuja, sanoi kansallisen munuaissäätiön terveyspolitiikan varapuheenjohtaja Tonya Saffer.,
lainsäädäntö, joka laajentaisi Medicaren kattavuutta näiden lääkkeiden osalta, on ollut pysähdyksissä vuosia.
Pittsburghin Alex Reed, 28, sai munuaisensiirron kolme vuotta sitten, kattavuus tusinan lääkkeitä hän ottaa päättyi Nov. 30. Hänen äitinsä Bobbie Reed, 62, on yrittänyt löytää ratkaisua.
”emme voi nostaa niitä kustannuksia”, sanoi Reed, jonka perhe pyörittää itsenäistä vakuutusyhtiötä. ”Se olisi vähintään $3,000 tai $4,000 kuukaudessa.,”
lääkkeiden hinnat, jotka sisältävät voimakkaita lääkkeitä, jotka estävät elimistöä hylkimästä elimiä, ovat laskeneet viime vuosina, kun markkinoille on tullut lisää geneerisiä versioita, Saffer sanoi.
mutta ”kustannukset voivat silti olla budjetille kovat”, hän lisäsi.
elinsiirtojen ja niihin liittyvien kulujen saaminen vakuutuksen piiriin on ollut vuosikymmeniä vaikeaa, sanoi sydänvika-ja elinsiirtokardiologi Maryl Johnson Wisconsinin yliopiston lääketieteen ja kansanterveyden laitokselta.,
”on erikoista, että kaikkeen on sataprosenttista kattavuutta”, 30 vuotta alalla johtanut Johnson sanoi.
GoFundMe-yrityksistä on tullut suosittu tapa sairaille kerätä rahaa. Noin kolmannes sivuston kampanjoista kohdistuu lääketieteellisiin tarpeisiin, yhtiö kertoi.
mutta kun potilaiden on kerättävä rahaa, heidän pitäisi käyttää rahankeräysorganisaatioita, jotka on suunnattu nimenomaan näihin kustannuksiin, elinsiirtoasiantuntijat sanovat, mukaan lukien HelpHopeLive, National Foundation for Transplants ja American Transplant Foundation.,
tällaisten yleisten kohteiden, kuten Gofundmen, kautta tuotettuja takuurahastoja ei käytetä aiottuun tarkoitukseen. Lisäksi rahaa todennäköisesti pidetään veronalaista tuloa, joka voisi vaarantaa muita resursseja, sanoi Michelle Gilchrist, presidentti ja toimitusjohtaja National Foundation for Elinsiirtoja.
Hänen ryhmänsä, joka auttaa noin 4 000 potilasta vuodessa, on nostanut $82 miljoonan siirto kustannukset vuodesta 1983, hän sanoi. Tällaisiin ponnisteluihin liittyy yleensä valtava suhdetoiminta., Silti 20 prosenttia potilaista, jotka kääntyvät NFT: n puoleen joka vuosi, ei onnistu keräämään tarvittavia varoja, Gilchrist sanoi.
näissä tapauksissa potilaat eivät saa tarvitsemiaan elimiä. ”Huoleni on, että terveydenhoidon pitäisi olla kaikkien saatavilla”, hän sanoi ja lisäsi: ”kymmenentuhatta dollaria on paljon jollekulle, jolla ei ole sitä.”
jokaisessa elinsiirtokeskuksessa Yhdysvalloissa on ryhmä sosiaalityöntekijöitä ja rahoituskoordinaattoreita, jotka auttavat potilaita neuvottelemaan hoitonsa raoista., Chicagon Rush – yliopiston elinsiirto-ohjelman laillistettu kliininen sosiaalityöntekijä Lara Tušla seuraa noin 2 000 elinsiirtopotilasta. Hän kehottaa potentiaalisia potilaita miettimään realistisesti, millaisia kustannuksia he joutuvat kohtaamaan.
”apteekki ei luovuta pussillista pillereitä ilman kassillista rahaa”, hän sanoi. ”He eivät laskuta sinua. He haluavat kopiot ennen lääkityksen antamista.”
KHN: n kattavuutta reseptilääkkeiden kehittämisestä, kustannuksista ja hinnoittelusta tukee osin Laura ja John Arnold-säätiö.