Tutkijat ovat tehneet merkittäviä parannuksia hoidossa myelofibroosi yli aiemmin useita vuosia. Tässä tiedotteessa kuvataan tämän diagnoosin ja tarjoaa tapoja hallita oireita, auttaa potilaita ja heidän läheisiään selviytymään myelofibroosi.
yleiskatsaus Myelofibroosiin
myelofibroosi on kroonisen leukemian tyyppi, joka saa verisolut kasvamaan hallitsemattomasti ja luo arpikudosta henkilön luuytimeen. Arpikudos hidastaa verisolujen tuotantoa, jolloin potilaille kehittyy anemia., Tauti voi johtaa suurentuneeseen pernaan ja maksaan.
myelofibroosin alkuperää ja riskitekijöitä ei tunneta. Tila on harvinainen, sillä se koskettaa vuosittain 3 000-4 000 ihmistä Yhdysvalloissa. Useat akateemiset laitokset eri puolilla Yhdysvaltoja ovat perustaneet osaamiskeskuksia auttamaan myelofibroosia sairastavia potilaita.
tautiin liittyvän vakavan kutinan hoitoon antihistamiinit tai UV-valo voivat lievittää oireita. Jotkut potilaat ovat hyötyneet myös masennuslääkkeistä, joilla on kutinaa estäviä vaikutuksia, kuten paroksetiini (Paxil) tai sertraliini (Zoloft).,
myelofibroosin oireet
myelofibroosi kehittyvät yleensä hitaasti. Sen hyvin varhaisessa vaiheessa, monet ihmiset eivät koe mitään oireita. Verisolujen tuotannon lisääntyessä joitakin oireita voivat kuitenkin olla:
• väsymys, heikotus tai hengästyminen, yleensä anemian vuoksi
• kipu tai täyteläisyys kylkiluiden alapuolella vasemmalla puolella, suurentuneen pernan
• vaalea iho
• helposti mustelmia ja/tai verenvuotoa
• liiallinen hikoilu unen aikana
• kuume
• usein infektiot
• luukipu
useimmat näistä oireista voidaan hoitaa lääkkeillä ja muilla tekniikoilla., Keskustele lääkärisi kanssa kaikista kokemistasi oireista.
Anemiahoidot
Jos myelofibroosi aiheuttaa vaikeaa anemiaa (punasolujen vähyys), hoitoryhmäsi voi harkita hoitoja, kuten:
verensiirtoja. Säännölliset verensiirrot voivat lisätä punasolujen määrää ja helpottaa Anemian oireita, kuten väsymystä ja heikkoutta. Joskus lääkkeet voivat auttaa parantamaan anemiaa.
androgeenihoito. Kun synteettinen versio mieshormoni androgen voi edistää punasolujen tuotantoa ja voi parantaa vaikeaa anemiaa joillakin ihmisillä.,
talidomidi ja siihen liittyvät lääkkeet. Talidomidi (Thalomid) ja niihin liittyvät lääkkeet lenalidomidin (Revlimid) ja pomalidomide (Pomalyst) voi parantaa veren solujen ja voi myös lievittää laajentunut perna. Nämä lääkkeet voidaan yhdistää steroidi lääkkeitä. Tämäntyyppistä hoitoa tutkitaan kliinisissä tutkimuksissa.
hoidot suurentuneelle pernalle. Jos laajentuneessa perna aiheuttaa komplikaatioita, lääkäri voi suositella hoidon. Vaihtoehdot voivat olla:
-
pernan kirurginen poistuma (pernan poisto)., Jos pernasi koko kasvaa niin suureksi, että se aiheuttaa sinulle kipua ja alkaa aiheuttaa haitallisia komplikaatioita—ja jos et reagoi muihin hoitomuotoihin— perna voidaan poistaa kirurgisesti.
-
solunsalpaajahoito. Kemoterapialääkkeet voivat pienentää suurentuneen pernan kokoa ja lievittää siihen liittyviä oireita, kuten kipua.
-
sädehoito. Säteily käyttää suuritehoisia säteitä, kuten röntgensäteitä, syöpäsolujen tappamiseen. Sädehoito voi auttaa pienentämään pernan kokoa, kun kirurginen poisto ei ole vaihtoehto.,
jatkohoito
Jos sinulla ei ole oireita eikä merkkejä anemiasta, suurentuneesta pernasta tai muista komplikaatioista, hoito ei useinkaan ole tarpeen. Sen sijaan lääkäri todennäköisesti seuraa terveydentilaasi tarkasti säännöllisten tarkistusten ja kokeiden avulla ja tarkkailee taudin etenemisen merkkejä. Jotkut pysyvät oireettomina vuosia.
Tukea Joukkue
Kun olet diagnosoitu myelofibroosi, olet edessään useita valintoja, joilla on suuri vaikutus elämääsi, ja et voi olla varma, kenen puoleen kääntyä. Apua on kuitenkin saatavilla., Terveydenhoitoryhmäsi, perheenjäsenesi ja ystäväsi ovat todennäköisesti korvaamaton tuen lähde tällä hetkellä.
onkologian sosiaalityöntekijät antavat myös henkistä tukea syöpää sairastaville ja heidän läheisilleen. Nämä ammattilaiset voivat auttaa sinua selviytymään myelofibroosin haasteista ja yhdistää sinut resursseihin. CancerCare tarjoaa ilmaista neuvontaa onkologian sosiaalityöntekijöiltä, jotka ymmärtävät myelofibroosia sairastavien ihmisten kohtaamat haasteet. He auttavat sinua kehittämään selviytymisstrategioita.,
lisätietoja siitä, miten CancerCare auttaa, soita meille numeroon 800-813-HOPE (4673) tai käy www.cancercare.org