kirurgi
om en kluven gom är närvarande kan reparation ske när som helst mellan 6 och 19 månaders ålder, beroende både på svårighetsgraden av andningssvårigheter och på kirurgens preferenser.
det är lite av en debatt mellan kluvna grupper och enskilda kirurger om den bästa tiden att reparera en kluven gom med Pierre Robin sekvens. Problemet är att reparera gommen tillfälligt kan göra andningen värre., Vissa kirurger föredrar att göra proceduren vid den vanliga tiden (från 6 månader gammal) och acceptera att det kan finnas vissa andningsproblem som de kan hantera med en nasal prong tills saker kommer tillbaka till det normala. Andra kirurger föredrar att vänta på att käken växer i hopp om att andningen naturligtvis kommer att bli bättre och därför minska risken för ytterligare andningsproblem efter operationen.
Läs mer om kluven reparation kirurgi.,
proceduren tar vanligtvis mellan 1 ½ till 3 timmar, beroende på klyftens omfattning, och spädbarn stannar vanligtvis på sjukhus i minst två dagar efteråt.
utfodring kan ta lite tid att återupprättas efter gomspalt reparation men i de flesta fall bör återupprättas i en till två veckor.
eftersom klyftorna hos spädbarn med Pierre Robin-sekvensen tenderar att vara mycket breda, är det ofta nödvändigt att koppla av nedskärningar som ska göras på gommen, men dessa läker mycket snabbt. Det finns också en ökad risk att utveckla ett litet hål i reparationen., Dessa hål läker ibland av sig själva, men ibland behövs en ytterligare liten operation.
långsiktiga resultat
de flesta barn med Pierre Robin sekvens växer upp normalt, även om de börjar sina liv med ganska allvarliga problem.
i de flesta fall kommer hakan att växa framåt när barnet blir äldre. Käftarnas slutliga position har mer att göra med genetik än Pierre Robin-sekvensen., Förändringen är gradvis, med förbättring under det första året men fortsätter genom barndomen.
behöver du prata?
flera av våra utbildade Föräldersupportrar har barn som föddes med Pierre Robin Sequence. Om du behöver prata med någon som förstår precis vad du går igenom, hör av dig idag.
hitta Support
Läs överordnade berättelser
CLAPA har ett antal berättelser från föräldrar till barn med Pierre Robin sekvens om deras barns första år och därefter.,Facebook Facebook
Vissa föräldrar som påverkas av PRS har startat en oberoende Facebook-grupp för ömsesidigt stöd och råd. Denna grupp drivs inte eller modereras av CLAPA, men du kan finna det till stor hjälp för mer specifikt stöd.
gå med i gruppen