När Patrick Mannion hörde om Michigan kvinnan förnekade en hjärttransplantation eftersom hon inte hade råd med anti-avslag droger, han visste vad hon var upp mot.
på sociala medier inlägg av ett brev som gick viral förra månaden, Hedda Martin, 60, Grand Rapids, informerades om att hon inte var en kandidat för en hjärttransplantation på grund av hennes ekonomi. Det rekommenderade ” en insamlingsinsats på $ 10,000.,”
Patrick Mannion fick en dubbel-lungtransplantation i maj 2017 efter att ha diagnostiserats med idiopatisk lungfibros, en progressiv, livshotande lungsjukdom. Genom en transplantation insamlingsorganisation, HelpHopeLive, har han höjt nästan $ 115,000, dubbelt så det ursprungliga målet att hjälpa till att betala kostnader som försäkringen inte täckte, inklusive copays för kostsamma Anti-avslag droger. (Artighet av Patrick Mannion)
För två år sedan, Mannion, av Oxford, Conn.,, lärde sig att han behövde en dubbel-lungtransplantation efter att ha fått idiopatisk lungfibros, en progressiv, dödlig sjukdom. Från början, sjukhus tjänstemän berättade för honom att avsätta $ 30,000 i ett separat bankkonto för att täcka kostnaderna.
Mannion, 59, som fick sina nya lungor i maj 2017, reflekterade: ”här är du, du behöver ett hjärta — det är en tuff väg för någon person”, sa han. ”Och sedan för att den personen måste vara en insamling?”
Martins fall utlöste upprördhet över ett transplantationssystem som länkar tillgång till en livräddande behandling till ekonomi., Men kräver bevis på betalning för organtransplantationer och postoperativ vård är vanligt, säger transplantationsexperter.
”det händer varje dag”, säger Arthur Caplan, en bioetiker vid New York University Langone Medical Center. ”Du får vad jag kallar en plånboksbiopsi.'”
nästan alla nationens mer än 250 transplantationscentra, som hänvisar patienter till ett enda nationellt register, kräver att patienter kontrollerar hur de kommer att täcka räkningar som kan totalt $ 400,000 för en njurtransplantation eller $1.,3 miljoner för ett hjärta, plus månatliga kostnader som i genomsnitt $ 2,500 för anti-avvisande läkemedel som måste tas för livet, sade Caplan. Täckning för drogerna är mer scattershot än för själva operationen, även om transplanterade organ inte kommer att vara utan läkemedlet.
för Martin hjälpte social media uppmärksamhet. Inom några dagar hade hon höjt mer än $30,000 genom ett GoFundMe-konto, och tjänstemän vid Spectrum Health bekräftade att hon sattes till väntelistan för transplantation.,
i ett uttalande försvarade tjänstemän där sin position och sade att ekonomiska resurser, tillsammans med fysisk hälsa och socialt välbefinnande, är bland viktiga faktorer att överväga.
”förmågan att betala för vård efter transplantation och livslånga immunosuppressiva läkemedel är avgörande för att öka sannolikheten för en framgångsrik transplantation och livslängd hos transplantationsmottagaren”, skrev tjänstemän.
i det mest pragmatiska ljuset är det meningsfullt. Mer än 114,000 människor väntar på organ i USA, och färre än 35 000 organ transplanterades förra året, enligt United Network for Organ Sharing, eller UNOS. Transplantationscentra vill se till att donerade organ inte slösas bort.
(historien fortsätter nedan.)
”om du får ett livräddande organ måste du ha råd med det”, säger Kelly Green, verkställande direktör för HelpHopeLive, Pennsylvania-organisationen som har hjälpt Mannion.,
hans vänner och familj har samlat, flockas till insamlingar som varierade från Frisersalong cut-a-thons till golfturneringar, höja nästan $115,000 hittills för transplantationsrelaterad vård.
att låta finansiella faktorer avgöra vem som får en plats på väntelistan slår många som orättvist, sade Caplan.
”det kan vara en källa till ilska, för när vi letar efter Organ gillar vi inte att tro att de går till de rika”, sa han. ”I verkligheten är det till stor del sant.”
nästan hälften av patienterna som väntar på organ i USA har privat sjukförsäkring, unos data visar., Resten är till stor del omfattas av regeringen, inklusive Medicaid, det federala programmet för funktionshindrade och fattiga, och Medicare.
Medicare täcker även njurtransplantationer för alla patienter med njursjukdom i slutstadiet. Men det finns en hake. Medan kostnaden för en njurtransplantation är täckt för personer yngre än 65, stoppar programmet betalning för läkemedel mot avstötning efter 36 månader. Det lämnar många patienter inför plötsliga räkningar, säger Tonya Saffer, vice ordförande för hälsopolitiken för National Kidney Foundation.,
lagstiftning som skulle förlänga Medicare täckning för dessa läkemedel har stannat i flera år.
för Alex Reed, 28, av Pittsburgh, som fick en njurtransplantation för tre år sedan, täckning för dussin mediciner han tar slutade Nov. 30. Hans mor, Bobbie Reed, 62, har sökt en lösning.
”Vi kan inte hämta dessa kostnader”, säger Reed, vars familj driver ett oberoende försäkringsbolag. ”Det skulle vara minst $ 3,000 eller $ 4,000 per månad.,”
priserna på drogerna, som inkluderar kraftfulla mediciner som hindrar kroppen från att avvisa organen, har fallit de senaste åren, eftersom mer generiska versioner har kommit till marknaden, Saffer.
men ”kostnaden kan fortfarande vara svårt på budgeten”, tillade hon.
det har varit en kamp i årtionden för att få transplantationer och tillhörande utgifter som täcks av försäkring, säger Dr.Maryl Johnson, hjärtsvikt och transplantationskardiolog vid University of Wisconsin School of Medicine and Public Health.,
”det är ovanligt att det finns 100 procent täckning för allt”, säger Johnson, en ledare inom området i 30 år.
GoFundMe ansträngningar har blivit ett populärt sätt för sjuka att samla in pengar. Ungefär en tredjedel av kampanjerna på webbplatsen riktar sig till medicinska behov, sa företaget.
men när patienter behöver samla in pengar, bör de använda insamlingsorganisationer som är särskilt inriktade på dessa kostnader, säger transplantationsexperter, inklusive HelpHopeLive, National Foundation for Transplants och American Transplant Foundation.,
det finns inga garantifonder som genereras via sådana allmänna webbplatser som GoFundMe kommer att användas för det avsedda ändamålet. Dessutom kommer pengarna sannolikt att betraktas som skattepliktig inkomst som kan äventyra andra resurser, säger Michelle Gilchrist, president och verkställande direktör för National Foundation for Transplants.
hennes grupp, som hjälper cirka 4000 patienter per år, har höjt $ 82 miljoner för transplantationskostnader sedan 1983, sa hon. Sådana ansträngningar innebär vanligtvis ett stort PR-tryck., Fortfarande, 20 procent av patienterna som vänder sig till NFT varje år misslyckas med att höja de nödvändiga medlen, sade Gilchrist.
i dessa fall får patienterna inte de organ de behöver. ”Min oro är att vården ska vara tillgänglig för alla”, sa hon och tillade: ”tio tusen dollar är mycket för någon som inte har det.”
varje transplantationscentrum i USA har ett team av socialarbetare och finansiella samordnare som hjälper patienter att förhandla om luckorna i sin vård., Lara Tushla, en licensierad klinisk socialarbetare med Rush University transplantationsprogram i Chicago, övervakar cirka 2000 transplantationspatienter. Hon uppmanar potentiella patienter att tänka realistiskt på de kostnader de kommer att möta.
”apoteket kommer inte att lämna över en väska full av piller utan en väska full av pengar”, sa hon. ”De kommer inte att fakturera dig. De vill ha copays innan de ger dig medicinen.”
KHNS täckning av receptbelagda läkemedels utveckling, kostnader och prissättning stöds delvis av Laura och John Arnold Foundation.