Chirurgia
jeśli występuje rozszczep podniebienia, naprawa może nastąpić w dowolnym momencie między 6 A 19 miesiącem życia, w zależności zarówno od ciężkości trudności w oddychaniu, jak i preferencji chirurga.
między zespołami zajmującymi się rozszczepem a poszczególnymi chirurgami trwa dyskusja na temat najlepszego czasu na naprawę rozszczepu podniebienia sekwencją Pierre ' a Robina. Problem polega na tym, że naprawa podniebienia może tymczasowo pogorszyć oddychanie., Niektórzy chirurdzy wolą zrobić procedurę o zwykłej porze (od 6 miesięcy) i zaakceptować, że mogą występować pewne problemy z oddychaniem, które mogą zarządzać za pomocą wężyka nosowego, aż wszystko wróci do normy. Inni chirurdzy wolą czekać na szczękę, aby rosnąć w nadziei, że oddychanie będzie naturalnie się lepiej, a tym samym zmniejszyć szanse na dalsze problemy z oddychaniem po zabiegu.
Czytaj więcej o operacji naprawy rozszczepu.,
procedura trwa zwykle od 1 ½ do 3 godzin, w zależności od stopnia rozszczepu, a dzieci zwykle pozostają w szpitalu przez co najmniej dwa dni później.
Po naprawie rozszczepu podniebienia karmienie może zająć trochę czasu, ale w większości przypadków powinno być ponownie ustanowione w ciągu jednego do dwóch tygodni.
ponieważ rozszczepy u niemowląt z sekwencją Pierre Robin są bardzo szerokie, bardzo często konieczne jest wykonywanie rozluźniających cięć po stronie podniebienia, ale te goją się bardzo szybko. Istnieje również zwiększone ryzyko wystąpienia małego otworu w naprawie., Otwory te czasami leczą się same, ale czasami potrzebna jest dalsza mała operacja.
długoterminowe wyniki
większość dzieci z sekwencją Pierre Robin dorasta normalnie, nawet jeśli zaczynają swoje życie z dość poważnymi problemami.
w większości przypadków podbródek rośnie do przodu wraz z wiekiem dziecka. Ostateczne położenie szczęk ma więcej wspólnego z genetyką niż Sekwencja Pierre ' a Robina., Zmiana jest stopniowa, z poprawą w pierwszym roku, ale kontynuowana przez dzieciństwo.
chcesz pogadać?
Jeśli chcesz porozmawiać z kimś, kto rozumie przez co przechodzisz, skontaktuj się z nami już dziś.
znajdź wsparcie
Przeczytaj historie rodziców
CLAPA ma wiele historii od rodziców dzieci z sekwencją Pierre Robin o pierwszym roku ich dziecka i poza nim.,Facebook Facebook
Czytaj teraz
czat na Facebooku
niektórzy rodzice dotknięci PRS założyli niezależną grupę na Facebooku dla wzajemnego wsparcia i porad. Ta grupa nie jest prowadzona lub moderowana przez CLAPA, ale może okazać się bardzo pomocna dla bardziej konkretnego wsparcia.
Dołącz do grupy