Kiedy Patrick Mannion usłyszał o kobiecie z Michigan, która odmówiła przeszczepu serca, bo nie było jej stać na leki przeciw odrzuceniu, wiedział, z czym ma do czynienia.
w mediach społecznościowych napisano, że Hedda Martin, 60 lat, z Grand Rapids, została poinformowana, że nie jest kandydatką do przeszczepu serca ze względu na swoje finanse. Polecił ” zbiórkę pieniędzy w wysokości 10 000 dolarów.,”
Patrick Mannion otrzymał podwójny przeszczep płuc w maju 2017 po zdiagnozowaniu idiopatycznego zwłóknienia płuc, postępującej, zagrażającej życiu choroby płuc. Dzięki organizacji zbierającej fundusze na przeszczep, HelpHopeLive, zebrał prawie $115,000, dwa razy więcej, aby pomóc w pokryciu wydatków, których ubezpieczenie nie pokryło, w tym kopay za kosztowne leki przeciw odrzuceniu. (Dzięki uprzejmości Patrick Mannion)
dwa lata temu, Mannion, z Oxfordu, Conn.,, dowiedział się, że potrzebuje przeszczepu podwójnego płuca po zachorowaniu na idiopatyczne zwłóknienie płuc, postępującą, śmiertelną chorobę. Od początku urzędnicy szpitala kazali mu odłożyć 30 000 dolarów na osobne konto bankowe, aby pokryć koszty.
Mannion, 59 lat, który otrzymał nowe płuca w maju 2017 roku, powiedział: „tutaj jesteś, potrzebujesz serca — to trudna droga dla każdej osoby”, powiedział. „I żeby ta osoba musiała być fundraiserem?”
, Ale Wymaganie dowodu zapłaty za przeszczepy narządów i opiekę pooperacyjną jest powszechne – twierdzą eksperci od przeszczepów.
„zdarza się to każdego dnia” – powiedział Arthur Caplan, bioetyk Z New York University Langone Medical Center. „Dostajesz to, co nazywam biopsją portfela.””
praktycznie wszystkie z ponad 250 ośrodków transplantacyjnych w kraju, które odsyłają pacjentów do jednego Krajowego Rejestru, wymagają od pacjentów sprawdzenia, w jaki sposób pokryją rachunki, które mogą wynosić 400 000 $za przeszczep nerki lub 1$.,3 miliony na serce, plus miesięczne koszty, że średnio $2,500 na leki przeciw odrzuceniu, które muszą być brane na całe życie, Caplan powiedział. Pokrycie dla leków jest bardziej rozproszone niż dla samej operacji, nawet jeśli przeszczepione narządy nie przetrwają bez leku.
Marcinowi pomogła uwaga mediów społecznościowych. W ciągu kilku dni zebrała ponad $30,000 za pośrednictwem konta GoFundMe, a urzędnicy w Spectrum Health potwierdzili, że została dodana do listy oczekujących na przeszczep.,
w oświadczeniu tamtejsi urzędnicy bronili swojego stanowiska, mówiąc, że środki finansowe, wraz ze zdrowiem fizycznym i dobrobytem społecznym, należą do kluczowych czynników, które należy wziąć pod uwagę.
„możliwość płacenia za opiekę po przeszczepie i leki immunosupresyjne przez całe życie jest niezbędna, aby zwiększyć prawdopodobieństwo udanego przeszczepu i długowieczność biorcy przeszczepu” – napisali urzędnicy.
w najbardziej pragmatycznym świetle, to ma sens. Ponad 114 tys. osób czeka na organy w USA., a mniej niż 35,000 narządów zostało przeszczepionych w zeszłym roku, według United Network for Organ Sharing, lub UNOS. Ośrodki transplantacyjne chcą mieć pewność, że oddane organy nie zostaną zmarnowane.
(Historia ciąg dalszy poniżej.)
„Jeśli otrzymujesz organ ratujący życie, musisz być w stanie sobie na niego pozwolić”, powiedziała Kelly Green, dyrektor wykonawczy HelpHopeLive, organizacji w Pensylwanii, która pomogła Mannionowi.,
jego przyjaciele i rodzina zebrali się, zbierając fundusze, które wahały się od salonów fryzjerskich cut-a-thons do turniejów golfowych, zbierając do tej pory prawie 115 000 dolarów na opiekę związaną z przeszczepem.
„To może być źródło gniewu, bo kiedy szukamy organów, nie lubimy myśleć, że idą do bogatych” „W rzeczywistości jest to w dużej mierze prawda.”
prawie połowa pacjentów oczekujących na narządy w USA ma prywatne ubezpieczenie zdrowotne-wynika z danych UNOS., Pozostałe są w dużej mierze objęte przez rząd, w tym Medicaid, federalny program dla niepełnosprawnych i biednych, i Medicare.
Medicare obejmuje również przeszczepy nerek u wszystkich pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek. Ale jest haczyk. Podczas gdy koszt przeszczepu nerki jest pokrywany dla osób w wieku poniżej 65 lat, program wstrzymuje płatność za leki przeciw odrzuceniu po 36 miesiącach. To pozostawia wielu pacjentów w obliczu nagłych rachunków, powiedziała Tonya Saffer, wiceprezes ds. polityki zdrowotnej National Kidney Foundation.,
dla Alexa Reeda, lat 28, z Pittsburgha, który trzy lata temu otrzymał przeszczep nerki, 30. Jego matka, Bobbie Reed, 62 lata, stara się znaleźć rozwiązanie.
„To będzie co najmniej $3,000 lub $ 4,000 miesięcznie.,”
ceny leków, które zawierają potężne leki, które uniemożliwiają organizmowi odrzucenie narządów, spadają w ostatnich latach, ponieważ na rynek weszły bardziej generyczne wersje, powiedział Saffer.
To była walka od dziesięcioleci, aby uzyskać przeszczepy i związane z nimi wydatki objęte ubezpieczeniem, powiedział dr Maryl Johnson, niewydolność serca i przeszczep kardiolog w University of Wisconsin School Of Medicine and Public Health.,
Około jedna trzecia kampanii na stronie skierowana jest na potrzeby medyczne.
ale kiedy pacjenci muszą zbierać pieniądze, powinni korzystać z organizacji fundraisingowych specjalnie ukierunkowanych na te koszty, mówią eksperci transplantacji, w tym HelpHopeLive, National Foundation for Transplants i American Transplantation Foundation.,
fundusze gwarancyjne generowane przez takie ogólne strony, jak GoFundMe, nie będą wykorzystywane do zamierzonego celu. Ponadto pieniądze prawdopodobnie zostaną uznane za dochód podlegający opodatkowaniu, który może zagrozić innym zasobom, powiedziała Michelle Gilchrist, prezes i dyrektor generalny Narodowej Fundacji transplantacji.
jej grupa, która pomaga ok.4 tys. pacjentów rocznie, od 1983 roku zebrała 82 mln dolarów na koszty przeszczepów. Takie wysiłki zwykle wiążą się z ogromnym naciskiem na public relations., Mimo to, 20 procent pacjentów, którzy zwracają się do NFT każdego roku nie zebrać potrzebne fundusze, Gilchrist powiedział.
w takich przypadkach pacjenci nie otrzymują narządów, których potrzebują. „Obawiam się, że Opieka zdrowotna powinna być dostępna dla wszystkich” – powiedziała, dodając: „dziesięć tysięcy dolarów to dużo dla kogoś, kto go nie ma.”
każde centrum transplantacyjne w USA ma zespół pracowników socjalnych i koordynatorów finansowych, którzy pomagają pacjentom w negocjowaniu braków w ich opiece., Lara Tushla, licencjonowana kliniczna pracownica społeczna Z Rush University Transplantation program w Chicago, monitoruje około 2000 pacjentów po przeszczepach. Zachęca potencjalnych pacjentów do realistycznego myślenia o kosztach, z jakimi będą musieli się zmierzyć.
„Apteka nie przekaże worka pełnego tabletek bez worka pełnego pieniędzy” „Nie wystawią Ci rachunku. Chcą gliniarzy, zanim podadzą ci leki.”