chirurgie
indien een gespleten gehemelte aanwezig is, kan herstel plaatsvinden op elk moment tussen de leeftijd van 6 en 19 maanden, afhankelijk van zowel de ernst van de ademhalingsmoeilijkheden als de voorkeur van de chirurg.
Er is een beetje een debat tussen gespleten Teams en individuele chirurgen over de beste tijd om een gespleten gehemelte te repareren met Pierre Robin sequentie. Het probleem is dat het herstellen van het gehemelte tijdelijk de ademhaling kan verergeren., Sommige chirurgen geven de voorkeur aan de procedure te doen op het gebruikelijke tijdstip (vanaf 6 maanden oud) en accepteren dat er een aantal ademhalingsproblemen die ze kunnen beheren met een neusprik totdat de dingen weer normaal. Andere chirurgen wachten liever tot de kaak groeit in de hoop dat de ademhaling op natuurlijke wijze beter wordt en daardoor de kans op verdere ademhalingsproblemen na de operatie vermindert.
Lees meer over spleetherstelchirurgie.,
de procedure zal gewoonlijk tussen 1 ½ en 3 uur duren, afhankelijk van de omvang van de spleet, en baby ‘ s zullen gewoonlijk gedurende ten minste twee dagen daarna in het ziekenhuis blijven.
Het voeden kan enige tijd duren voordat het herstelt is na het herstellen van een gespleten gehemelte, maar in de meeste gevallen moet het herstelt worden binnen één tot twee weken.
omdat de spleten bij baby ‘ s met een Pierre Robin-sequentie vaak zeer breed zijn, is het vaak nodig om ontspannende sneden aan de zijkant van het gehemelte te maken, maar deze genezen zeer snel. Er is ook een verhoogd risico op het ontwikkelen van een klein gaatje in de reparatie., Deze gaten genezen soms vanzelf, maar soms is een verdere kleine operatie nodig.
lange termijn resultaten
De meeste kinderen met de Pierre Robin-sequentie groeien normaal op, zelfs als ze hun leven beginnen met vrij ernstige problemen.
in de meeste gevallen zal de kin naar voren groeien als het kind ouder wordt. De uiteindelijke positie van de kaken heeft meer te maken met genetica dan de Pierre Robin sequentie., De verandering is geleidelijk, met verbetering in het eerste jaar, maar voortgezet door de kindertijd.
wilt u praten?
verschillende van onze getrainde Supporters hebben kinderen die zijn geboren met Pierre Robin Sequence. Als je met iemand wilt praten die begrijpt wat je doormaakt, neem dan vandaag nog contact op.
Ondersteuning zoeken
Ouderverhalen lezen
CLAPA heeft een aantal verhalen van ouders van kinderen met een Pierre Robin-reeks over het eerste jaar van hun kind en daarna.,
Nu Lezen
Chatten op Facebook
Sommige ouders beïnvloed door PRS begonnen met het onafhankelijke Facebook Groep voor onderlinge steun en advies. Deze groep wordt niet gerund of gemodereerd door CLAPA, maar je kan het erg nuttig vinden voor meer specifieke ondersteuning.
toetreden tot de groep