Het klinkt misschien als een excuus voor een slechte haardag, maar Uncombable Hair Syndrome (UHS) is eigenlijk een echte genetische aandoening.
Het wordt veroorzaakt door een zeldzame genetische mutatie en creëert zilverblond of strokleurig haar dat gemakkelijk beschadigd is en niet plat kan worden gekamd. Het resultaat? Pluizig, glanzend haar dat in alle richtingen uitsteekt.,
sommigen hebben gespeculeerd dat de genetische grill is wat Albert Einstein zijn weerbarstige haar gaf, hoewel het idee nooit op de proef is gesteld (bovendien was hij toch al een beetje een sloddervos, en zijn haar zag er niet zo gek uit toen hij jong was).
niettemin hebben de ongeveer 100 mensen die het syndroom hebben, inderdaad dezelfde kapsels als het wetenschappelijke Genie.Taylor McGowan, een 18 maanden oude baby van buiten Chicago, is een van die mensen, en ze is zo ‘ n beetje het schattigste wat je ooit zult zien.,
” haar haar ziet er geweldig uit, alsof ze een mini Albert Einstein is, “vertelde Taylor’ s moeder, Cara McGowan, aan BuzzFeed News.
De bijnaam stuck, en Taylor heeft nu haar eigen Facebook-pagina, Baby Einstein 2.0. Het werd opgezet door Taylor ‘ s moeder, die sterk voelt over het openbaar onderwijs op UHS, vooral als het gaat om anti-pesten en lichaam positiviteit inspanningen.,
Taylor heeft een zeldzame genetische mutatie genaamd PADI3, een van de drie genen, waaronder TGM3 en TCHH, die zijn gekoppeld aan UHS. Al deze genen coderen voor enzymen die de haarschacht helpen vormen.
wanneer deze genen muteren, ontwikkelt de haarschacht zich echter niet zoals het normaal zou doen. Bij ongeveer de helft van de mensen met UHS heeft de haarschacht groeven over de gehele lengte en kan het hartvormig of driehoekig zijn in plaats van rond.,
deze eigenaardigheden kunnen het haar van een baby veranderen in een soort’ witte Afro’, maar de onderliggende haarstructuur verschilt eigenlijk van de strak opgerolde strengen die verantwoordelijk zijn voor de textuur van Afrikaans haar.
De McGowans merkten voor het eerst dat Taylor ‘ s haar anders was toen ze ongeveer 4 tot 6 maanden oud was. Al snel werd het haar handelsmerk, en ze begonnen ernaar te verwijzen als ” het haar.,”
een verpleegster vertelde hen dat de pluizige, stijve sloten snel zouden uitvallen, maar dat deden ze nooit. Toen stuitte Taylor ’s grootmoeder op foto’ s van andere kinderen met UHS.
“we lachten het uit. We dachten dat er geen manier dat ons kind zou kunnen hebben deze ultra, ultra-zeldzame aandoening die slechts invloed heeft op 100 mensen wereldwijd, ” McGowan zei.
“en we hadden het helemaal mis.,”
na contact met de Duitse wetenschapper Regina Betz die het padi3 gen ontdekte, stuurden de McGowans bloedmonsters om te zien of hun familie de mutatie droeg. De resultaten bevestigden dat Taylor een van de weinige mensen in de wereld was die inderdaad UHS heeft.
omdat de aandoening recessief is, zijn mensen met UHS degenen die twee kopieën van de genmutaties erven, één van elke ouder., Dit is de reden waarom Taylor ‘ s ouders beiden bruin haar hebben, ondanks het dragen van het padi3 gen zelf.”toen ik hoorde van de ware zeldzaamheid van de aandoening, wist ik dat onze familie het volledig omarmd had toen ik mezelf betrapte dat ik mijn man vertelde hoe romantisch ik dacht dat het was dat we echt voor elkaar bestemd moesten zijn om zo ’n zeldzame en unieke mens samen te creëren”, schreef Cara in een artikel over Love What Matters.
“als we een ander kind hebben, is de kans dat dat kind UHS heeft 1 op 4 voor ons als koppel.,”
hoewel het recessieve gen zonder twijfel zeldzaam is, zijn er volgens de Nationale Instituten van gezondheid (NIH). Betz zegt dat ze 70 mensen heeft gediagnosticeerd met zo ‘ n haar, en gelooft dat er nog duizenden zijn.
omdat sommige mensen met UHS de symptomen ontgroeien als ze ouder worden, kan de aandoening gemakkelijk onopgemerkt voorbij gaan., Maar Cara wacht niet om te zien of Taylor uit haar funky ‘do groeit.
” na een periode van verdriet, eindelijk (en gelukkig), mijn ‘mama beer’ instinct kickte. Niemand zou mijn kind uitlachen”, schreef Cara in Love What Matters.
dat is waar Baby Einstein 2.0 over gaat.
” onze boodschap die we zouden willen verspreiden is er een van het accepteren van diversiteit, van jezelf houden, en het herkennen van pesten en hoe het eruit ziet en het stoppen, ” Cara vertelde Buzzfeed News.,
” anders zijn is OK, anders zijn is acceptabel, en het moet gevierd worden.”