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I professionisti del settore hanno pensato per molti anni al motivo per cui ci sono così tanti più ragazzi che ragazze con diagnosi di disturbo dello spettro autistico (ASD). Il rapporto generalmente accettato di quattro ragazzi per ogni ragazza sale a circa 10: 1 nell’autismo “ad alto funzionamento” o nella sindrome di Asperger (AS). In alcune popolazioni sono stati riportati anche rapporti di incidenza fino a 15:1 e 16: 1. A prima vista questi risultati suggerirebbero che le ragazze hanno meno probabilità rispetto ai ragazzi di sviluppare ASD., Tuttavia, vi è un crescente consenso sul fatto che le differenze nei tassi diagnostici possono avere più a che fare con fattori culturali esterni rispetto a differenze significative tra ragazzi e ragazze. In questo articolo discuteremo i vari fattori che hanno contribuito all’attuale pregiudizio di genere nelle diagnosi di ASD.

La mascolinità dell’autismo

Nel 1943, Leo Kanner pubblicò un caso di studio su 11 bambini che mostravano comportamenti che descriveva come autistici. Queste osservazioni sono accreditate come i primi casi documentati di autismo negli Stati Uniti., Tuttavia, in Europa più o meno allo stesso tempo, il pediatra austriaco Hans Asperger—all’insaputa di Kanner—si era interessato a un gruppo di pazienti che mostravano un comportamento che in seguito avrebbe serendipitosamente descritto come autistico. Tuttavia, la visione dell’autismo che Asperger avrebbe formato era considerevolmente più ampia dell’autismo di Kanner. Asperger ha visto l “autismo in pazienti di tutte le età, in persone con e senza disabilità intellettiva, e criticamente per la nostra discussione di oggi Asperger credeva maschi e femmine possono avere l” autismo., Tuttavia, nel suo classico articolo del 1944, Asperger notò la sua incertezza sull’autismo nelle femmine:

Nell’individuo autistico il modello maschile è esagerato extreme…It potrebbe essere che i tratti autistici nella femmina diventano evidenti solo dopo la pubertà. Semplicemente non lo sappiamo (Frith, 1991).

Tragicamente, il lavoro di Asperger rimase nascosto per gran parte del 20 ° secolo, in parte a causa del rifiuto delle comunità internazionali della letteratura scientifica pubblicata nel bel mezzo dell’occupazione nazista., Di conseguenza, la visione più ristretta e molto più maschile dell’autismo di Kanner prevalse e dominò gran parte del pensiero accademico negli anni che seguirono.

I loro modi diversi

Mentre l’autismo è spesso considerato in termini di caratteristiche iper-maschili, ragazze e ragazzi con ASD presentano molte caratteristiche simili. Avranno tutti un certo grado di difficoltà a relazionarsi e comunicare con gli altri. Possono avere tutti un comportamento particolare che si ripete più e più volte, o seguire interessi speciali con un’intensità che può essere considerata estrema., Tuttavia, alcune caratteristiche possono presentarsi in modo leggermente diverso nelle ragazze. In generale, la ragazza con ASD potrebbe apparire più passiva e con migliori capacità di comunicazione sociale—come in uno stereotipo della tipica femmina. Le ragazze sono generalmente più in grado di parlare dei loro sentimenti e sono meno inclini a comportamenti impegnativi rispetto ai ragazzi., Tra la popolazione generale si pensa spesso che i ragazzi “agiscano” più delle ragazze; e i bambini che mostrano aggressività hanno maggiori probabilità di essere indirizzati a un medico per consigli sulla gestione del comportamento e per determinare se il comportamento è dovuto a un disturbo dello sviluppo (Attwood, 2006).

Che parte giocano i geni?

È stato suggerito che la differenza nel rapporto di genere potrebbe essere influenzata da fattori genetici protettivi che rendono meno probabile che una femmina mostri un comportamento autistico rispetto a un maschio (Skuse, 2000)., Un recente studio ha reclutato 10.000 coppie di gemelli fraterni per vedere se i fratelli delle femmine con Autismo mostravano più tratti autistici rispetto ai fratelli dei maschi (Robinson et al. 2013). Suggeriscono che la presenza di questi tratti autistici è un marker per un rischio genetico più elevato all’interno della famiglia. I risultati hanno sostenuto la loro ipotesi che i fattori di rischio biologici siano maggiori nelle famiglie di femmine con autismo. Questa scoperta suggerisce che è richiesto un rischio genetico più elevato per le femmine per ricevere una diagnosi di autismo, rispetto alle loro controparti maschili., Uno del gruppo di ricerca, il dottor Ronald, ha dichiarato ” a meno che le ragazze non fossero caricate fino alle branchie con fattori di rischio genetici, non avevano molti dei sintomi dell’autismo” (citato da Ernsperger, L). Tuttavia, nonostante molteplici promettenti studi genetici e di neuroimaging, non è stata concordata alcuna base biologica per l’autismo. Come possiamo vedere, la genetica giocherà inevitabilmente un ruolo importante nelle future spiegazioni delle differenze di rapporto maschio/femmina.

Perché l’ASD nelle ragazze potrebbe non essere prontamente riconosciuta:

• La passività potrebbe non essere riconosciuta come compromissione sociale.,

• È socialmente accettabile per le ragazze essere tranquille e introverse.

• Le ragazze non possono attirare l’attenzione su se stesse come i ragazzi con ASD sono suscettibili di fare, causando disagi in classe.

• Le ragazze con ASD che hanno difficoltà con il contatto visivo possono essere considerate timide o ingenue, piuttosto che questa caratteristica di ASD riconosciuta (Attwood e Grandin, 2006).

È stato anche notato che le ragazze con AS possono essere più difficili da riconoscere a causa dei metodi di mimetizzazione e coping che possono adottare, impiegati da alcuni ragazzi allo stesso modo., Potrebbero usare il loro intelletto per impegnarsi socialmente-piuttosto che capacità naturale—guardare e ascoltare prima di tentare di partecipare. Potrebbero adottare una persona sociale, una sceneggiatura, basata su qualcuno che percepiscono degno di copiare (Attwood, 2006). Breve contatto con la persona che sta ‘agendo’ una personalità non può rivelare nulla di insolito.

Interessi speciali

L’interesse speciale di una ragazza con ASD potrebbe sembrare molto simile a quello di qualsiasi ragazza in via di sviluppo. Potrebbero entrambi amano le bambole Barbie o hanno una passione per i cavalli e pony., Tuttavia, il modo in cui si impegnano con il loro interesse è probabile che sia diverso. È probabile che la ragazza con ASD organizzi le sue bambole in un modo particolare, senza mai cambiare, ed è improbabile che le condivida con gli amici per giocare. Può usare le bambole per rappresentare figure nella sua vita-possono diventare alternative ai veri amici. Essi possono essere utilizzati per provare cosa dire in situazioni previste. L’interesse potrebbe essere solitario e funzionale (Attwood, 2006)., Attwood descrive il modo in cui lo speciale interesse per un animale a volte può svilupparsi a tal punto che il bambino inizia ad agire come l’animale che fornisce un sostituto per un vero amico—uno che è non giudicante e non stuzzica.

È più difficile per una donna ricevere una diagnosi di ASD?

Il rapporto maschio/femmina cambia significativamente da 4:1 e superiore quando ulteriori problemi comportamentali e/o di apprendimento sono evidenti nelle ragazze; può essere vicino a 2:1. Ciò potrebbe suggerire che le donne e le ragazze con autismo “ad alto funzionamento” vengono perse con la diagnosi., Molti commentatori stanno ponendo la domanda: sono attuali criteri diagnostici e le pratiche di parte verso uno stereotipo maschile, rendendo più difficile per una femmina con ASD per ricevere la diagnosi? Se una ragazza si presenta senza compromissione intellettuale o problemi comportamentali evidenti, una diagnosi appare molto meno probabile. Se questo è il caso molte donne e ragazze potrebbero essere perse attraverso l’attuale processo diagnostico, perdendo preziosi servizi di supporto, consentendo loro di vivere una vita più piena e più ricca.,

Uno script per la valutazione diagnostica

Al fine di affrontare le preoccupazioni sollevate, nuovi strumenti di screening e di valutazione sono in fase di sviluppo e progettazione, consapevoli delle differenze nelle presentazioni maschili / femminili di ASD. Uno di questi strumenti, Il Questionario Girls for Autism Spectrum Disorders (Attwood, Garnett & Rynkiewicz, 2011) è stato sviluppato dal dr Tony Attwood e colleghi per un certo numero di anni, qui in Australia., Il lavoro, dal momento che rinominato Q-ASC Questionario per le condizioni dello spettro autistico Età 5 – 19, è stato presentato al IMFAR (International Meeting for Autism research) nel maggio di quest’anno a San Francisco. Il questionario è raccomandato per l’uso come strumento di screening—uno script per la valutazione diagnostica-non per una diagnosi. Al momento della scrittura, un sistema di punteggio per il questionario deve ancora essere sviluppato. Attualmente, la ricerca e la convalida sono in fase di completamento in Australia in collaborazione con altre parti internazionali.,

Gli sforzi internazionali stanno iniziando a richiamare l’attenzione sui bisogni delle donne e delle ragazze con autismo. Questi sforzi sono guidati da donne di spicco con autismo, tra cui l’eminente Dr Temple Grandin e Dr Emma Goodall. Tuttavia, è necessario più lavoro per comprendere l’espressione dell’autismo nelle femmine. Quali sono le somiglianze e le differenze tra maschi e femmine, e quali implicazioni hanno per la diagnosi e l’intervento? Non vediamo l’ora di fare molta più ricerca in questo spazio.

Attwood, T., (2006) La guida completa alla sindrome di Asperger. Jessica Kingsley Publishers., Londra & Philadelphia.

Attwood, T.& Grandin, T. (2006) Asperger’s and Girls. Orizzonti futuri. Arlington, Texas.

Ernsperger, L. (2014)”Ragazze e donne sullo spettro autistico”. Estratto da http://www.amaze.org.au

Frith, U (Ed.) 1991. Autismo e sindrome di Asperger. Cambridge University Press. Cambridge Regno Unito.

La Società Nazionale autistica: http://www.autism.org.uk/