Quando Patrick Mannion ha sentito parlare della donna del Michigan che ha negato un trapianto di cuore perché non poteva permettersi i farmaci anti-rigetto, sapeva a cosa stava andando incontro.
Sui social media post di una lettera che è diventata virale il mese scorso, Hedda Martin, 60, di Grand Rapids, è stata informata che non era candidata per un trapianto di cuore a causa delle sue finanze. Si raccomanda “uno sforzo di raccolta fondi di $10.000.,”
Patrick Mannion ha ricevuto un trapianto di doppio polmone nel maggio 2017 dopo essere stato diagnosticato con fibrosi polmonare idiopatica, una malattia polmonare progressiva e pericolosa per la vita. Attraverso un’organizzazione di raccolta fondi per trapianti, HelpHopeLive, ha raccolto quasi $115.000, il doppio dell’obiettivo originale di aiutare a pagare le spese che l’assicurazione non copriva, inclusi i copays per costosi farmaci anti-rigetto. (Per gentile concessione di Patrick Mannion)
Due anni fa, Mannion, di Oxford, Conn.,, appreso che aveva bisogno di un trapianto di doppio polmone dopo aver contratto la fibrosi polmonare idiopatica, una malattia progressiva e fatale. Fin dall’inizio, i funzionari dell’ospedale gli hanno detto di mettere da parte $30.000 in un conto bancario separato per coprire i costi.
Mannion, 59 anni, che ha ricevuto i suoi nuovi polmoni a maggio 2017, ha riflettuto: “Eccoti qui, hai bisogno di un cuore — questa è una strada difficile per qualsiasi persona”, ha detto. “E poi che quella persona debba essere una raccolta fondi?”
Il caso di Martin ha suscitato indignazione per un sistema di trapianto che collega l’accesso a un trattamento salvavita alle finanze., Ma richiedere la prova del pagamento per i trapianti di organi e le cure post-operatorie è comune, dicono gli esperti di trapianti.
“Succede ogni giorno”, ha detto Arthur Caplan, bioeticista presso il Langone Medical Center della New York University. “Si ottiene quello che io chiamo un’ biopsia portafoglio.'”
Praticamente tutti gli oltre 250 centri di trapianto della nazione, che rimandano i pazienti a un unico registro nazionale, richiedono ai pazienti di verificare come copriranno le fatture che possono totalizzare total 400.000 per un trapianto di rene o $1.,3 milioni per un cuore, più i costi mensili che media drugs 2.500 per i farmaci anti-rigetto che devono essere prese per tutta la vita, Caplan ha detto. La copertura per i farmaci è più sparsa che per l’operazione stessa, anche se gli organi trapiantati non dureranno senza la medicina.
Per Martin, l’attenzione dei social media ha aiutato. In pochi giorni, aveva raccolto più di $30,000 attraverso un account GoFundMe, e funzionari di Spectrum Health hanno confermato che è stata aggiunta alla lista d’attesa del trapianto.,
In una dichiarazione, i funzionari hanno difeso la loro posizione, affermando che le risorse finanziarie, insieme alla salute fisica e al benessere sociale, sono tra i fattori cruciali da considerare.
“La capacità di pagare per la cura post-trapianto e farmaci immunosoppressione per tutta la vita è essenziale per aumentare la probabilità di un trapianto di successo e la longevità del destinatario del trapianto”, hanno scritto i funzionari.
Nella luce più pragmatica, ha senso. Più di 114.000 persone sono in attesa di organi negli Stati Uniti., e meno di 35.000 organi sono stati trapiantati l’anno scorso, secondo la United Network for Organ Sharing, o UNOS. I centri di trapianto vogliono assicurarsi che gli organi donati non vengano sprecati.
(La storia continua qui sotto.)
“Se stai ricevendo un organo salvavita, devi essere in grado di permetterselo”, ha detto Kelly Green, direttore esecutivo di HelpHopeLive, l’organizzazione della Pennsylvania che ha aiutato Mannion.,
I suoi amici e la sua famiglia si sono radunati, affollando raccolte di fondi che andavano dal parrucchiere cut-a-thons ai tornei di golf, raccogliendo quasi $115.000 finora per le cure legate al trapianto.
Permettere a fattori finanziari di determinare chi ottiene un posto nella lista d’attesa colpisce molti come ingiusto, Caplan ha detto.
” Potrebbe essere una fonte di rabbia, perché quando stiamo cercando organi, non ci piace pensare che vadano dai ricchi”, ha detto. “In realtà, è in gran parte vero.”
Quasi la metà dei pazienti in attesa di organi negli Stati Uniti ha un’assicurazione sanitaria privata, mostrano i dati UNOS., Il resto sono in gran parte coperti dal governo, tra cui Medicaid, il programma federale per i disabili e poveri, e Medicare.
Medicare copre anche i trapianti di rene per tutti i pazienti con malattia renale allo stadio terminale. Ma c’è un problema. Mentre il costo di un trapianto di rene è coperto per le persone di età inferiore ai 65 anni, il programma interrompe il pagamento per i farmaci anti-rigetto dopo 36 mesi. Che lascia molti pazienti di fronte bollette improvvise, ha detto Tonya Saffer, vice presidente della politica sanitaria per la National Kidney Foundation.,
La legislazione che estenderebbe la copertura Medicare per quei farmaci è stata bloccata per anni.
Per Alex Reed, 28, di Pittsburgh, che ha ricevuto un trapianto di rene tre anni fa, la copertura per la dozzina di farmaci che prende si è conclusa nov. 30. Sua madre, Bobbie Reed, 62, è stato rimescolando per una soluzione.
“Non possiamo raccogliere quei costi”, ha detto Reed, la cui famiglia gestisce una compagnia assicurativa indipendente. “Sarebbe almeno $3.000 o 4 4.000 al mese.,”
I prezzi per i farmaci, che includono potenti farmaci che impediscono al corpo di rifiutare gli organi, sono diminuiti negli ultimi anni con l’arrivo sul mercato di versioni più generiche, ha detto Saffer.
Ma “il costo può ancora essere difficile sul budget”, ha aggiunto.
È stata una lotta per decenni per ottenere trapianti e spese associate coperte da assicurazione, ha detto la dottoressa Maryl Johnson, cardiologa per insufficienza cardiaca e trapianto presso la University of Wisconsin School of Medicine and Public Health.,
“È insolito che ci sia una copertura al 100% per tutto”, ha detto Johnson, leader nel settore da 30 anni.
Gli sforzi di GoFundMe sono diventati un modo popolare per le persone malate di raccogliere fondi. Circa un terzo delle campagne sul sito di destinazione esigenze mediche, la società ha detto.
Ma quando i pazienti hanno bisogno di raccogliere fondi, dovrebbero usare organizzazioni di raccolta fondi specificamente finalizzate a tali costi, dicono gli esperti di trapianti, tra cui HelpHopeLive, la National Foundation for Transplants e l’American Transplant Foundation.,
Non ci sono fondi di garanzia generati attraverso tali siti generali come GoFundMe saranno utilizzati per lo scopo previsto. Inoltre, il denaro probabilmente sarà considerato come reddito imponibile che potrebbe mettere a repentaglio altre risorse, ha detto Michelle Gilchrist, presidente e amministratore delegato della National Foundation for Transplants.
Il suo gruppo, che aiuta circa 4.000 pazienti all’anno, ha raccolto million 82 milioni per i costi di trapianto dal 1983, ha detto. Tali sforzi di solito comportano un’enorme spinta alle pubbliche relazioni., Eppure, il 20 per cento dei pazienti che si rivolgono a NFT ogni anno non riescono a raccogliere i fondi necessari, Gilchrist ha detto.
In questi casi, i pazienti non ottengono gli organi di cui hanno bisogno. “La mia preoccupazione è che l’assistenza sanitaria dovrebbe essere accessibile a tutti”, ha detto, aggiungendo: “Diecimila dollari sono molti per qualcuno che non ce l’ha.”
Ogni centro di trapianto negli Stati Uniti ha un team di assistenti sociali e coordinatori finanziari che aiutano i pazienti a negoziare le lacune nelle loro cure., Lara Tushla, un’assistente sociale clinica autorizzata con il programma di trapianti della Rush University di Chicago, monitora circa 2.000 pazienti trapiantati. Esorta i potenziali pazienti a pensare realisticamente ai costi che dovranno affrontare.
” La farmacia non consegnerà una borsa piena di pillole senza una borsa piena di soldi”, ha detto. “Non ti fattureranno. Vogliono i copay prima di darti le medicine.”
La copertura di KHN sullo sviluppo, sui costi e sui prezzi dei farmaci da prescrizione è supportata in parte dalla Fondazione Laura e John Arnold.