Sei in piedi in una piccola barca legata a un molo, le onde si muovono avanti e indietro, su e giù, e da un lato all’altro. Ora, immagina di sentirti così tutto il tempo, anche senza la barca. Non riesci a concentrarti. Ti fa male la testa. Non ti sei mai sentita così affaticata in vita tua. Non sai cosa c’è che non va e hai bisogno di aiuto.
I tuoi test diagnostici stanno tornando normalmente. Dopo diversi mesi di sintomi, inizi a desiderare di avere un tumore al cervello solo per avere una spiegazione., Nessuno, né tu né il medico, ha fatto la connessione che i tuoi sintomi sono iniziati dopo che sei tornato da quell’ultima vacanza durante la quale sei stato in barca tutto il giorno. Benvenuti nel mondo di qualcuno con Mal de Débarquement Sindrome.
Che cos’è la sindrome di Mal de Débarquement?
Come neurologo e scienziato che studia la sindrome di Mal de Débarquement (MdDS), ho sentito innumerevoli storie proprio come questa. Oggi, la MdDS è raramente riconosciuta immediatamente e viene spesso diagnosticata erroneamente come malattia di Ménière, emicrania vestibolare, cinetosi o anche come forma di malattia psicosomatica.,
MdDS è letteralmente tradotto come la ” malattia dello sbarco.”È un disturbo di vertigine a dondolo e squilibrio che inizia dopo un periodo di esposizione al movimento, come andare in crociera, volare o anche un lungo viaggio in auto. A differenza di breve durata terra-malattia, MdDS può persistere per mesi o anni.
MdDS è un disturbo del cervello
Il fenomeno MdDS è il risultato naturale del cervello umano che si adatta al movimento ambientale ed è quindi il disturbo neurologico per eccellenza., Come e perché il cervello viene “bloccato” in questo stato trascinato è una domanda che i ricercatori, compresi quelli nel mio laboratorio, stanno cercando di rispondere. Ci sono prove che la connettività del cervello alle aree di elaborazione spaziale venga alterata negli MDD, alcuni dei quali possono essere invertiti con il trattamento. Questa isola di intuizione, tuttavia, è circondata da un mare di domande senza risposta che speriamo di affrontare con la continua ricerca.
Per ora, quello che sappiamo è che se i sintomi MdDS non si risolvono entro diversi mesi, le probabilità di remissione diventano piuttosto sottili., Farmaci come le benzodiazepine e alcuni tipi di antidepressivi possono alleviare i sintomi, ma lo sviluppo di MdDS persistenti spesso porta ad altri problemi come difficoltà con attenzione, controllo emotivo, modulazione del dolore e tolleranza agli stimoli sensoriali come luce e suono.
I pazienti con MdDS hanno speso migliaia di dollari in vitamine, diete, ossigeno iperbarico, mal di montagna indotto, braccialetti magnetici, terapia chelante e antibiotici. Alcuni hanno anche avuto un intervento chirurgico all’orecchio interno senza alcun risultato. Se puoi chiamarlo, una persona disperata con MdDS probabilmente l’ha provato.,
Ciò che i medici devono sapere
Ciò che i medici devono sapere per distinguere MdDS da altri disturbi di vertigini o vertigini è che gli individui affetti si sentono meno di questo movimento interno quando sono effettivamente in movimento. Entrare in una macchina o tornare su una barca è una tregua temporanea dai sintomi altrimenti costanti. Rimangono sintomatici quando sono ancora, come in piedi o addirittura sdraiati. In altre parole, non sono mai abbastanza in grado di riposare.,
Si scopre che questo disturbo poco riconosciuto e sottovalutato colpisce migliaia di persone ogni anno, in genere donne di mezza età, anche se anche un discreto numero di uomini. La ricerca in MdDS ha indicato che i fattori relativi al cervello di invecchiamento, i cambiamenti ormonali e lo sforzo contribuiscono alla vulnerabilità di innescare un episodio. Si potrebbe prendere 15 crociere in una vita e non hanno problemi, ma il 16 potrebbe innescare MDD persistenti.
Una volta ho sperimentato un breve episodio di MdDS me stesso dopo un volo da Boston a Los Angeles., Dopo una settimana, mi resi conto che se i sintomi continuassero, la mia carriera medica sarebbe finita. Sono stato fortunato che i sintomi alla fine si siano attenuati, ma l’esperienza mi ha mostrato che MdDS potrebbe accadere a chiunque, anche a viaggiatori esperti, sani e ad alto funzionamento. Infatti, poiché sempre più persone viaggiano per lavoro o per piacere in un mondo sempre più interconnesso, il riconoscimento di disturbi legati al viaggio come MdDS sarà ancora più critico.,
Il finanziamento della ricerca e la consapevolezza di come gli stimoli ambientali quotidiani, come il movimento oscillante, possono influenzare la salute umana sono necessari per prevenire la disabilità da disturbi come la MdDS. Abbiamo bisogno di maggiori informazioni su come i disturbi del movimento sono correlati alla disfunzione cerebrale e soprattutto su come trattarli.
I medici devono anche svolgere un ruolo centrale nel riconoscere questo disturbo, fornendo consulenza, evitando test inutili e facendo rinvii appropriati. Oggi molti pazienti vanno dai loro medici con MdDS e si scoraggiano o deragliano., Questi pazienti testimonieranno che le malattie senza un marcatore fisico sono alcuni dei più devastanti dei disturbi umani. Abbiamo bisogno di affermare loro tanto quanto facciamo i nostri pazienti con malattie cardiache o ossa rotte.
Anche se abbiamo ancora bisogno di sviluppare terapie più efficaci per MdDS, possiamo almeno gettare le basi per il recupero dando prima ai pazienti un’identità.
16 agosto 2017