sebészet
Ha a szájpadhasadék jelen van, a javítás bármikor, 6-19 hónapos korban történhet, mind a légzési nehézségek súlyosságától, mind a sebész preferenciáitól függően.
van egy kis vita a hasadék csapatok és az egyes sebészek között arról, hogy a legjobb idő a hasadék szájpadlásának javítására Pierre Robin szekvenciával. A probléma az, hogy a szájpad javítása átmenetileg súlyosbíthatja a légzést., Egyes sebészek inkább a szokásos időben (6 hónapos kortól) végzik el az eljárást, és elfogadják, hogy lehetnek olyan légzési problémák, amelyeket orrcsonttal kezelhetnek, amíg a dolgok normalizálódnak. Más sebészek inkább arra várnak, hogy az állkapocs növekedjen abban a reményben, hogy a légzés természetesen jobb lesz, ezért csökkenti a műtét utáni további légzési problémák esélyét.
Tudjon meg többet a hasadékjavító műtétről.,
az eljárás általában 1 ½ – 3 órát vesz igénybe, a hasadék mértékétől függően, és a csecsemők általában legalább két napig kórházban maradnak.
az etetés némi időt vehet igénybe a szájpadhasadék javítása után, de a legtöbb esetben egy-két héten belül újra kell állítani.
mivel a Pierre Robin szekvenciájú csecsemőknél a clefts általában nagyon széles, nagyon gyakran szükséges a pihentető vágások készítése a szájpad oldalán, de ezek nagyon gyorsan gyógyulnak. Fokozott a kockázata annak is, hogy egy kis lyuk alakul ki a javításban., Ezek a lyukak néha önmagukban gyógyulnak, de néha további kis műveletre van szükség.
hosszú távú eredmények
a legtöbb Pierre Robin szekvenciájú gyermek normálisan nő fel, még akkor is, ha meglehetősen súlyos problémákkal kezdik életüket.
a legtöbb esetben az álla előre növekszik, amikor a gyermek idősebb lesz. Az állkapcsok végső pozíciójának több köze van a genetikához, mint a Pierre Robin szekvenciához., A változás fokozatos, az első évben javul, de gyermekkorban folytatódik.
beszélni kell?
képzett Szülőink közül többnek van gyermeke, akik Pierre Robin szekvenciával születtek. Ha beszélni szeretne valakivel, aki megérti, hogy min megy keresztül, vegye fel a kapcsolatot ma.
támogatás keresése
olvassa el a szülői történeteket
CLAPA számos történetet tartalmaz a Pierre Robin sorozatú gyermekek szüleitől gyermekeik első évéről és azon túlról.,a Facebook Facebook-on
néhány, a PRS által érintett szülő önálló Facebook-csoportot indított kölcsönös támogatásért és tanácsadásért. Ezt a csoportot a CLAPA nem futtatja vagy moderálja, de nagyon hasznosnak találhatja a konkrétabb támogatáshoz.
csatlakozzon a csoporthoz