amikor Patrick Mannion hallott a Michigan-i nőről, tagadta a szívátültetést, mert nem engedhette meg magának a kilökődés elleni gyógyszereket, tudta, hogy mi ellen van.
a múlt hónapban vírusos levél közösségi média posztjain a Grand Rapids 60 éves Hedda Martin-t tájékoztatták arról, hogy pénzügyei miatt nem jelölt szívátültetésre. Ez ajánlott ” adománygyűjtő erőfeszítés $ 10,000.,”
Patrick Mannion 2017 májusában kettős tüdőátültetést kapott, miután idiopátiás tüdőfibrózist, progresszív, életveszélyes tüdőbetegséget diagnosztizáltak. Keresztül egy transzplantációs adománygyűjtő szervezet, HelpHopeLive, ő emelte közel $115,000, kétszer az eredeti cél az, hogy segítsen fizetni a kiadásokat, hogy a biztosítás nem fedezi, beleértve a copays a költséges kilökődés elleni gyógyszerek. (Patrick Mannion jóvoltából)
két évvel ezelőtt, Mannion, Oxford, Conn.,, megtudta, hogy kettős tüdőátültetésre van szüksége idiopátiás tüdőfibrózis, progresszív, halálos betegség megkötése után. A kórházi tisztviselők a kezdetektől azt mondták neki, hogy 30,000 dollárt külön bankszámlára helyezzenek el a költségek fedezésére.
Mannion, 59 éves, aki 2017 májusában megkapta új tüdejét, tükrözte: “itt vagy, szükséged van egy szívre-ez kemény út mindenki számára” – mondta. “És akkor annak a személynek adománygyűjtőnek kell lennie?”
Martin esete felháborodást váltott ki egy olyan transzplantációs rendszer miatt, amely összekapcsolja az életmentő kezeléshez való hozzáférést a pénzügyekkel., De a szervátültetések és a műtét utáni ellátás kifizetésének igazolása gyakori-mondják a transzplantációs szakértők.
“Ez minden nap megtörténik” – mondta Arthur Caplan, a New York-i Egyetem Langone Orvosi Központjának bioetikusa. “Megkapod, amit én pénztárcabiopsziának hívok.'”
Gyakorlatilag minden, a nemzet több, mint 250 transzplantációs központok, amelyek utalnak, hogy a betegek egy egységes nemzeti registry igényelnek a betegek, hogy ellenőrizze, hogyan fedezi számlákat hogy összesen $400,000 veseátültetésre vagy $1.,3 millió szív, plusz havi költségek átlagosan $2,500 kilökődésgátló gyógyszerek, amelyeket meg kell venni az élet, Caplan mondta. A gyógyszerek lefedettsége sokkal szétszórtabb, mint maga a műtét, annak ellenére, hogy az átültetett szervek nem tartanak a gyógyszer nélkül.
Martin számára a közösségi média figyelme segített. Napokon belül több mint 30 000 dollárt gyűjtött egy GoFundMe számlán keresztül, és a Spectrum Health tisztviselői megerősítették, hogy felvették a transzplantációs várólistára.,
egy nyilatkozatban az ottani tisztviselők megvédték álláspontjukat, mondván, hogy a pénzügyi források a fizikai egészséggel és a társadalmi jóléttel együtt kulcsfontosságú tényezők közé tartoznak.
“a transzplantáció utáni ellátásért és az egész életen át tartó immunszuppresszív gyógyszerekért való fizetőképesség elengedhetetlen a transzplantált recipiens sikeres transzplantációjának és hosszú élettartamának valószínűségének növeléséhez” – írták a tisztviselők.
a legpragmatikusabb fényben, ennek van értelme. Több mint 114 000 ember várja a szerveket az Egyesült Államokban., kevesebb mint 35 000 szervet ültettek át tavaly az Egyesült Szervmegosztási hálózat, vagy az UNOS szerint. A transzplantációs központok meg akarják győződni arról, hogy az adományozott szervek nem pazarolódnak.
(A történet az alábbiakban folytatódik.)
“ha életmentő szervet kap, meg kell engednie magának” – mondta Kelly Green, a HelpHopeLive ügyvezető igazgatója, a Pennsylvaniai szervezet, amely segített Mannionnak.,
A barátaim, a családom felsorakoztak, özönlött a jótékonysági között mozgott fodrászat cut-egy-thons golf versenyek, növelve közel $115,000 eddig az átültetésre kapcsolatos érdekel.
pénzügyi tényezők lehetővé tétele annak meghatározására, hogy ki kap helyet a várólistán, sokak számára igazságtalannak tűnik-mondta Caplan.
“lehet, hogy a harag forrása, mert amikor szerveket keresünk, nem szeretjük azt gondolni, hogy a gazdagokhoz mennek” – mondta. “A valóságban ez nagyrészt igaz.”
Az Egyesült Államokban szervekre váró betegek közel fele magán-egészségbiztosítással rendelkezik, az UNOS adatai azt mutatják., A többit nagyrészt a kormány fedezi, beleértve a Medicaid-et, a fogyatékkal élők és szegények szövetségi programját, valamint a Medicare-t.
a Medicare kiterjed minden végstádiumú vesebetegségben szenvedő beteg veseátültetésére is. De van egy fogás. Míg a veseátültetés költségeit a 65 évesnél fiatalabb emberek fedezik, a program 36 hónap elteltével leállítja a kilökődésgátló gyógyszerek kifizetését. Így sok beteg hirtelen számlákkal szembesül, mondta Tonya Saffer, a Nemzeti Vese Alapítvány egészségpolitikájának alelnöke.,
azok a jogszabályok, amelyek kiterjesztenék az orvosi ellátást ezekre a gyógyszerekre, évek óta elakadtak.
a Pittsburgh-i 28 éves Alex Reed esetében, aki három évvel ezelőtt veseátültetést kapott, a tucatnyi gyógyszer lefedettsége novemberben véget ért. 30. Az anyja, Bobbie Reed, 62, már rejtjelező megoldást.
“nem tudjuk felvenni ezeket a költségeket” – mondta Reed, akinek a családja független biztosítót működtet. “Ez lenne legalább $3,000 vagy $4,000 havonta.,”
a gyógyszerek árai, amelyek olyan erős gyógyszereket tartalmaznak, amelyek megakadályozzák a szervezet elutasítását a szervekben, az utóbbi években csökkentek, mivel több generikus változat került forgalomba-mondta Saffer.
de “a költség még mindig nehéz lehet a költségvetésben” – tette hozzá.
évtizedek óta küzd a transzplantációért és a biztosítás által fedezett járulékos kiadásokért – mondta Dr. Maryl Johnson, a Wisconsini Egyetem Orvos-és Közegészségügyi Karának szívelégtelenség-és transzplantációs kardiológusa.,
“szokatlan, hogy mindenre 100 százalékos lefedettség van” – mondta Johnson, aki 30 éve vezető szerepet tölt be a területen.
GoFundMe erőfeszítések váltak népszerű módja a beteg emberek pénzt. A webhelyen folytatott kampányok körülbelül egyharmada az orvosi igényeket célozza meg-mondta a vállalat.
de ha a betegeknek pénzt kell gyűjteniük, akkor kifejezetten ezeket a költségeket célzó adománygyűjtő szervezeteket kell használniuk-mondják a transzplantációs szakértők, köztük a HelpHopeLive, a transzplantációk Nemzeti alapítványa és az amerikai transzplantációs Alapítvány.,
az olyan általános webhelyeken, mint például a GoFundMe, nem keletkeznek garanciaalapok a rendeltetésszerűen. Emellett a pénzt valószínűleg olyan adóköteles jövedelemnek fogják tekinteni, amely más forrásokat is veszélyeztethet-mondta Michelle Gilchrist, a Nemzeti transzplantációs Alapítvány elnöke és vezérigazgatója.
csoportja, amely évente mintegy 4000 beteget segít, 1983 óta 82 millió dollárt gyűjtött a transzplantációs költségekre – mondta. Az ilyen erőfeszítések általában hatalmas közönségkapcsolati nyomást jelentenek., Mégis, a betegek 20 százaléka, akik évente NFT-hez fordulnak, nem gyűjti össze a szükséges pénzeszközöket-mondta Gilchrist.
ezekben az esetekben a betegek nem kapják meg a szükséges szerveket. “Az az aggodalmam, hogy az egészségügyi ellátásnak mindenki számára hozzáférhetőnek kell lennie” – mondta, hozzátéve: “tízezer dollár sok azoknak, akiknek nincs meg.”
Az Egyesült Államok minden transzplantációs központjában van egy szociális munkások és pénzügyi koordinátorok csoportja, akik segítenek a betegeknek az ellátásuk hiányosságainak tárgyalásában., Lara Tushla, a Chicagói Rush Egyetem Transzplantációs programjának engedéllyel rendelkező klinikai szociális munkás körülbelül 2000 transzplantált beteget figyel. Sürgeti a potenciális betegeket, hogy reálisan gondolkodjanak a költségekről, amelyekkel szembe kell nézniük.
“a gyógyszertár nem ad át egy zacskót tele tablettákkal, anélkül, hogy tele lenne pénzzel” – mondta. “Nem fognak számlázni. A copay-ket akarják, mielőtt beadják a gyógyszert.”
KHN ‘ s coverage of vényköteles gyógyszerek fejlesztése, költségek és árképzés is támogatja részben A Laura és John Arnold Foundation.