« ils ont des ovaires fonctionnels et des hormones féminines, ils peuvent donc opter pour la maternité de substitution par FIV », ajoute-t-elle. « Ils ont aussi une forme féminine, des seins, des poils, des organes génitaux—tout le reste. »
Mais il n’est pas toujours facile de convaincre les femmes avec MRKH qu’elles sont de vraies femmes, quoi que ce terme signifie. « J’ai entendu des histoires terribles, » dit Paul. « Terrible-les gens peuvent être ignorants innocents et cruellement ignorants., »Elle refuse d’entrer dans les détails sur ses patients, mais les forums MKRH sont inondés de récits de viol et de peur généralisée autour du sexe.
un parallèle que ses filles dessinent souvent est entre elles et les personnes transgenres. Ses patients voient souvent une lutte comparable dans leur confusion sur leur sexe. « Je dois toujours dire aux filles de ne pas se comparer à elles—je dois leur dire que c’est tout simplement totalement différent. »
tout le monde Ne se sent de cette façon., Tabitha Taya, un défenseur de la sensibilisation MRKH et professeur de yoga canalisé son diagnostic pour aider d’autres personnes atteintes de la maladie. Taya a été diagnostiquée quand elle avait 15 ans. Aujourd’hui âgée de 29 ans, elle a créé Living MRKH il y a trois ans pour aider à soutenir d’autres femmes et sensibiliser les gens à la maladie avant le diagnostic. Elle dit largement qu’un diagnostic en 2016 est loin d’être aussi isolant qu’il y a dix ans.
« Il y a un changement lent en ce moment., J’ai vu un changement dans la communauté MRKH et les gens qui parlent à leurs amis et à leur famille—et la force du nombre maintenant, nous avons des Communautés si fortes sur Facebook et sur Internet », dit-elle. « Ils ne vivent pas le même isolement pendant les premiers jours – ils savent déjà qu’il y a une communauté vers laquelle ils peuvent se tourner pour poser des questions. »
j’étais juste reconnaissant d’être en vie et d’avoir un corps. Parce que je suis né de cette façon, c’était juste qui j’étais.,
contrairement à beaucoup de patients de Paul, Taya dit qu’elle n’a pas demandé « pourquoi moi » ou agonisé sur si elle était une « vraie femme. »Certaines femmes qui sont très enthousiastes à l’idée de tomber enceinte iront pour une greffe d’utérus Nouvellement disponible (bien que la grossesse ne soit pas encore garantie) et d’autres « iront pour la maternité de substitution ou l’adoption », dit Taya. « Cela dépend de ce que la maternité signifie pour vous. Pour moi, la maternité signifie guider quelqu’un dans vos soins ., »
la mère de Taya est morte trois mois avant de découvrir QU’elle avait MRKH, ce qui signifie qu’elle a dû compter sur les amis de sa mère et ses propres amis pour le soutien. Elle est philosophique sur la main qui lui est distribuée. « La première semaine, j’ai essayé de comprendre et de contempler ce que cela signifiait pour ma vie—si Je ne peux pas la changer, je dois la comprendre et l’accepter. Mais c’est assez difficile pour certaines femmes. J’étais juste reconnaissante d’être en vie et d’avoir un corps. Parce que je suis né de cette façon, c’était juste qui j’étais.,
« C’est une condition que pas beaucoup de gens ont donc, j’ai dû le comprendre afin de dire aux gens autour de moi. Nous avons tous à apprendre ensemble. Tout ce qu’ils pouvaient offrir était la sympathie plutôt que l’empathie. »
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Le Sexe n’était pas quelque chose qu’elle a souligné., « Si j’avais des partenaires sexuels, je leur ai dit dès le départ, afin qu’ils sachent que le sentiment serait différent et qu’ils ne me feraient pas de mal », bien qu’elle ajoute que « certaines de mes sœurs MRKH ont peur du rejet, et elles ne comprennent pas qu’elles peuvent être sexuellement actives. »
en effet, il existe des options pour les femmes ayant des vagins peu profonds ou sous-développés d’avoir un tractus plus prononcé développé, rendant les rapports vaginaux aussi normaux que jamais., Paul dit que la chirurgie était souvent une très bonne option, avec seulement 25 pour cent des filles qui ont eu des relations sexuelles après la chirurgie éprouvant une douleur pendant les rapports sexuels (mais seulement à cause d’un manque de lubrification naturelle). Taya dit largement que la chirurgie n’est » plus favorisée au Royaume-Uni » et qu’elle a choisi de dilater son vagin à l’aide d’un dilatateur, le même outil que les femmes trans utilisent après la vaginoplastie pour s’assurer que leur néo-vagin conserve la profondeur et la largeur.,
Mais la peur de transmettre la maladie à leurs enfants peut souvent empêcher les femmes d’avoir des enfants biologiques, malgré le fait qu’aucune fille née par FIV de femmes diagnostiquées par MRKH n’a elle-même la maladie.
Jaclyn Misch, une travailleuse des médias avec MRKH, a été couronnée Miss Michigan USA en 2013 et est apparue dans L’émission de téléréalité Survivor en 2014. Elle a utilisé sa plate-forme pour mettre en évidence la condition au public et s’est associée à la Beautiful You MRKH Foundation., « En 2003, ma mère n’a rien trouvé sur Internet concernant MRKH à part quelques articles savants », dit-elle, ajoutant que soutenir les filles et les mères est une de ses passions.
Misch dit que la stigmatisation autour de MRKH est souvent due au fait que la condition remet en question les anciennes valeurs conservatrices des femmes et de la féminité. « D’une manière générale, le » rôle « des femmes dans la société a été perçu comme les porteurs d’enfants et les aidants familiaux depuis le début des temps », dit-elle en gros.
« dans de nombreuses cultures, le seul but d’une femme était, et est, de donner à son mari un héritier., MRKH remet en question ces points de vue sur la féminité et sur le but d’une femme dans la vie. Nous avons parcouru un long chemin au cours des 120 dernières années: les femmes ont gagné une voix et se sont prononcées contre ces points de vue sexistes. »
Jusqu’à ce que le reste de la société recalibre son idée de ce qu’est une femme implique, les forums seront toujours pleins de filles bouleversées demandant: « Pourquoi moi? »Mais avec des gens comme Misch, Taya et Paul à portée de main, les femmes atteintes de MRKH devraient être de plus en plus capables de vivre les joies et les frustrations habituelles que la féminité apporte.