lorsque Patrick Mannion a entendu parler de la femme du Michigan qui a refusé une greffe cardiaque parce qu’elle ne pouvait pas se permettre les médicaments anti-rejet, il savait à quoi elle était confrontée.
sur les médias sociaux, une lettre qui est devenue virale le mois dernier, Hedda Martin, 60 ans, de Grand Rapids, a été informée qu’elle n’était pas candidate à une transplantation cardiaque en raison de ses finances. Il a recommandé « un effort de collecte de Fonds de 10 000$., »
Patrick Mannion a reçu une double greffe pulmonaire en mai 2017 après avoir reçu un diagnostic de fibrose pulmonaire idiopathique, une maladie pulmonaire évolutive mettant la vie en danger. Grâce à une organisation de collecte de fonds pour les greffes, HelpHopeLive, il a recueilli près de 115 000$, soit le double de l’objectif initial pour aider à payer les dépenses que l’assurance ne couvrait pas, y compris les copays pour les médicaments anti-rejet coûteux. (Avec L’aimable autorisation de Patrick Mannion)
Il y a deux ans, Mannion, D’Oxford, Conn.,, a appris qu’il avait besoin d’une greffe de double poumon après avoir contracté une fibrose pulmonaire idiopathique, une maladie progressive et mortelle. Dès le début, les responsables de l’hôpital lui ont dit de mettre de côté 30 000 $dans un compte bancaire séparé pour couvrir les coûts.
Mannion, 59 ans, qui a reçu ses nouveaux poumons en mai 2017, a déclaré: « Vous êtes ici, vous avez besoin d’un cœur — c’est une route difficile pour toute personne”, a-t-il déclaré. « Et puis pour que cette personne doive être une collecte de fonds? »
le cas de Martin a suscité l’indignation à propos d’un système de transplantation qui lie l’accès à un traitement salvateur aux finances., Mais exiger une preuve de paiement pour les transplantations d’organes et les soins postopératoires est courant, disent les experts en transplantation.
« cela arrive tous les jours”, a déclaré Arthur Caplan, bioéthicien au Langone Medical Center de L’Université de New York. « Vous obtenez ce que j’appelle une » biopsie de portefeuille. » »
la quasi-totalité des plus de 250 centres de transplantation du pays, qui renvoient les patients vers un seul registre national, exigent que les patients vérifient comment ils couvriront les factures qui peuvent totaliser 400 000 for pour une greffe de rein ou 1$.,3 millions pour un cœur, plus les coûts mensuels qui font en moyenne 2 500 $pour les médicaments anti-rejet qui doivent être pris à vie, a déclaré Caplan. La couverture des médicaments est plus dispersée que pour l’opération elle-même, même si les organes transplantés ne dureront pas sans le médicament.
Pour Martin, L’attention des médias sociaux a aidé. En quelques jours, elle avait recueilli plus de $30,000 via un compte GoFundMe, et les responsables de Spectrum Health ont confirmé qu’elle avait été ajoutée à la liste d’attente de transplantation.,
Dans un communiqué, les responsables ont défendu leur position, affirmant que les ressources financières, ainsi que la santé physique et le bien-être social, sont parmi les facteurs cruciaux à prendre en compte.
” la capacité de payer pour les soins post-transplantation et les médicaments d’immunosuppression à vie est essentielle pour augmenter la probabilité d’une greffe réussie et la longévité du receveur de la greffe », ont écrit les responsables.
dans la lumière la plus pragmatique, cela a du sens. Plus de 114 000 personnes attendent des organes aux États-Unis., et moins de 35 000 organes ont été transplantés l’année dernière, selon le United Network for Organ Sharing, ou UNOS. Les centres de transplantation veulent s’assurer que les organes donnés ne sont pas gaspillés.
(Histoire continue ci-dessous.
« Si vous recevez un organe de sauvetage, vous devez pouvoir vous le permettre”, a déclaré Kelly Green, directrice exécutive de HelpHopeLive, l’organisation de Pennsylvanie qui a aidé Mannion.,
ses amis et sa famille se sont mobilisés, affluant à des collectes de fonds allant des coupes de salon de coiffure aux tournois de golf, amassant jusqu’à présent près de 115 000 $pour les soins liés à la transplantation.
permettre à des facteurs financiers de déterminer qui obtient une place sur la liste d’attente semble beaucoup comme injuste, a déclaré Caplan.
« cela peut être une source de colère, car lorsque nous cherchons des organes, nous n’aimons pas penser qu’ils vont aux riches”, a-t-il déclaré. « En réalité, c’est en grande partie vrai. »
près de la moitié des patients en attente d’organes aux États-Unis ont une assurance maladie privée, montrent les données de L’ONU., Le reste est largement couvert par le gouvernement, y compris Medicaid, le programme fédéral pour les handicapés et les pauvres, et Medicare.
L’assurance-maladie couvre également les transplantations rénales pour tous les patients atteints d’insuffisance rénale terminale. Mais, il y a un hic. Bien que le coût d’une greffe de rein soit couvert pour les personnes de moins de 65 ans, le programme arrête le paiement des médicaments anti-rejet après 36 mois. Cela laisse de nombreux patients confrontés à des factures soudaines, a déclaré Tonya Saffer, vice-présidente de la Politique de santé de la Fondation nationale du rein.,
la législation qui étendrait la couverture de L’Assurance-Maladie pour ces médicaments est bloquée depuis des années.
pour Alex Reed, 28 ans, de Pittsburgh, qui a reçu une greffe de rein il y a trois ans, la couverture pour la douzaine de médicaments qu’il prend a pris fin novembre. 30. Sa mère, Bobbie Reed, 62 ans, a cherché une solution.
« Nous ne pouvons pas prendre en charge ces coûts”, a déclaré Reed, dont la famille dirige une société d’assurance indépendante. « Ce serait au moins 3 000 $ou 4 000 month par mois., »
Les prix des médicaments, qui comprennent des médicaments puissants qui empêchent le corps de rejeter les organes, ont chuté ces dernières années à mesure que de plus en plus de versions génériques sont apparues sur le marché, a déclaré Saffer.
Mais « le coût peut encore être difficile sur le budget”, a-t-elle ajouté.
Cela fait des décennies que les transplantations et les dépenses connexes sont couvertes par une assurance, a déclaré le Dr Maryl Johnson, cardiologue spécialiste de l’insuffisance cardiaque et de la transplantation à la Faculté de Médecine et de santé publique de l’Université du Wisconsin.,
« Il est inhabituel qu’il y ait une couverture de 100% pour tout”, a déclaré Johnson, un leader dans le domaine depuis 30 ans.
Les efforts de GoFundMe sont devenus un moyen populaire pour les personnes malades de collecter des fonds. Environ un tiers des campagnes sur le site ciblent les besoins médicaux, a déclaré la société.
Mais lorsque les patients ont besoin de collecter des fonds, ils devraient utiliser des organisations de collecte de fonds spécifiquement destinées à ces coûts, disent les experts en transplantation, y compris HelpHopeLive, la National Foundation for Transplants et L’American Transplant Foundation.,
Il n’y a aucune garantie que les fonds générés par des sites généraux tels que GoFundMe seront utilisés aux fins prévues. En outre, l’argent sera probablement considéré comme un revenu imposable qui pourrait mettre en péril d’autres ressources, a déclaré Michelle Gilchrist, présidente et chef de la direction de la Fondation nationale pour les transplantations.
son groupe, qui aide environ 4 000 patients par an, a recueilli 82 millions de dollars pour les frais de transplantation depuis 1983, a-t-elle déclaré. Ces efforts impliquent généralement une énorme poussée de relations publiques., Pourtant, 20 pour cent des patients qui se tournent vers NFT chaque année ne parviennent pas à réunir les fonds nécessaires, a déclaré Gilchrist.
dans ces cas, les patients ne reçoivent pas les organes dont ils ont besoin. « Ma préoccupation est que les soins de santé soient accessibles à tous », a-t-elle déclaré, ajoutant: « dix mille dollars, c’est beaucoup pour quelqu’un qui ne les a pas. »
chaque centre de transplantation aux États-Unis a une équipe de travailleurs sociaux et de coordonnateurs financiers qui aident les patients à négocier les lacunes dans leurs soins., Lara Tushla, une travailleuse sociale clinique agréée du programme de transplantation de L’Université Rush à Chicago, surveille environ 2 000 patients transplantés. Elle exhorte les patients potentiels à réfléchir de manière réaliste aux coûts auxquels ils seront confrontés.
« La pharmacie aura pas la main sur un sac plein de pilules sans un sac plein d’argent,” dit-elle. « Ils ne vont pas vous facturer. Ils veulent les copay avant de vous donner le médicament. »
La couverture de KHN du développement des médicaments sur ordonnance, des coûts et des prix est soutenue en partie par la Fondation Laura et John Arnold.