Cuando Patrick Mannion se enteró de que a la mujer de Michigan se le negó un trasplante de corazón porque no podía pagar los medicamentos contra el rechazo, sabía a lo que se enfrentaba.
en las redes sociales de una carta que se hizo viral el mes pasado, Hedda Martin, de 60 años, de Grand Rapids, fue informada de que no era candidata para un trasplante de corazón debido a sus finanzas. Recomendó » un esfuerzo de recaudación de fondos de 1 10,000.,»
Patrick Mannion recibió un trasplante de doble pulmón en mayo de 2017 después de ser diagnosticado con fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad pulmonar progresiva y potencialmente mortal. A través de una organización de recaudación de fondos para trasplantes, HelpHopeLive, ha recaudado casi 1 115,000, el doble de la meta original para ayudar a pagar los gastos que el seguro no cubría, incluidos los copagos para costosos medicamentos contra el rechazo. (Cortesía de Patrick Mannion)
hace dos años, Mannion, de Oxford, Conn.,, aprendió que necesitaba un trasplante doble de pulmón después de contraer fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad progresiva y fatal. Desde el principio, los funcionarios del hospital le dijeron que reservara 3 30,000 en una cuenta bancaria separada para cubrir los costos.
Mannion, de 59 años, que recibió sus nuevos pulmones en mayo de 2017, reflexionó: «aquí estás, necesitas un corazón, ese es un camino difícil para cualquier persona», dijo. «Y entonces para que esa persona tenga que ser un recaudador de fondos?»
el caso de Martin provocó indignación por un sistema de trasplante que vincula el acceso a un tratamiento que salva vidas con las finanzas., Pero exigir un comprobante de pago para los trasplantes de órganos y la atención postoperatoria es común, dicen los expertos en trasplantes.
«sucede todos los días», dijo Arthur Caplan, bioeticista del Centro Médico Langone de la Universidad de Nueva York. «Obtienes lo que yo llamo una biopsia de billetera.'»
prácticamente todos los más de 250 centros de trasplante de la nación, que remiten a los pacientes a un solo Registro Nacional, requieren que los pacientes verifiquen cómo cubrirán las facturas que pueden llegar a un total de 4 400,000 para un trasplante de riñón o 1 1.,3 millones para un corazón, más costos mensuales que promedian 2 2,500 para medicamentos contra el rechazo que deben tomarse de por vida, dijo Caplan. La cobertura para los medicamentos es más dispersa que para la operación en sí, a pesar de que los órganos trasplantados no durarán sin el medicamento.
Para Martin, la atención de las redes sociales ayudó. En pocos días, había recaudado más de 3 30,000 a través de una cuenta de GoFundMe, y los funcionarios de Spectrum Health confirmaron que se la había agregado a la lista de espera de trasplantes.,
en un comunicado, los funcionarios allí defendieron su posición, diciendo que los recursos financieros, junto con la salud física y el bienestar social, son algunos de los factores cruciales a considerar.
«la capacidad de pagar por la atención posterior al trasplante y los medicamentos de inmunosupresión de por vida es esencial para aumentar la probabilidad de un trasplante exitoso y la longevidad del receptor del trasplante», escribieron los funcionarios.
en la luz más pragmática, eso tiene sentido. Más de 114,000 personas están esperando órganos en los Estados Unidos., y menos de 35,000 órganos fueron trasplantados el año pasado, según la red Unida para compartir órganos, o UNOS. Los centros de trasplante quieren asegurarse de que los órganos donados no se desperdicien.
(La historia continúa a continuación.)
«Si está recibiendo un órgano que salva vidas, tiene que poder pagarlo», dijo Kelly Green, directora ejecutiva de HelpHopeLive, la organización de Pensilvania que ha ayudado a Mannion.,
sus amigos y familiares se han unido, acudiendo en masa a eventos de recaudación de fondos que iban desde salones de peluquería hasta torneos de golf, recaudando casi $115,000 hasta el momento para la atención relacionada con el trasplante.
permitir que los factores financieros determinen quién obtiene un lugar en la lista de espera resulta injusto para muchos, dijo Caplan.
«puede ser una fuente de la ira, porque cuando estamos buscando órganos, no nos gusta pensar que van a los ricos», dijo. «En realidad, es en gran medida cierto.»
casi la mitad de los pacientes que esperan órganos en los EE.UU. tienen seguro médico privado, muestran datos de UNOS., El resto está cubierto en gran medida por el gobierno, incluyendo Medicaid, el programa federal para discapacitados y pobres, y Medicare.
Medicare también cubre los trasplantes de riñón para todos los pacientes con enfermedad renal terminal. Pero hay una trampa. Si bien el costo de un trasplante de riñón está cubierto para las personas menores de 65 años, el programa suspende el pago de los medicamentos contra el rechazo después de 36 meses. Eso deja a muchos pacientes enfrentando facturas repentinas, dijo Tonya Saffer, vicepresidenta de política de salud de la Fundación Nacional del riñón.,
la legislación que extendería la cobertura de Medicare para esos medicamentos ha estado estancada durante años.
para Alex Reed, de 28 años, de Pittsburgh, quien recibió un trasplante de riñón hace tres años, la cobertura de la docena de medicamentos que toma terminó el Noviembre. 30. Su madre, Bobbie Reed, de 62 años, ha estado luchando por una solución.
«no podemos recoger esos costos», dijo Reed, cuya familia dirige una firma de seguros independiente. «Sería por lo menos 3 3,000 o 4 4,000 al mes.,»
los precios de los medicamentos, que incluyen medicamentos poderosos que evitan que el cuerpo rechace los órganos, han estado cayendo en los últimos años a medida que las versiones más genéricas han llegado al mercado, dijo Saffer.
pero «el costo aún puede ser difícil para el presupuesto», agregó.
ha sido una lucha durante décadas para obtener trasplantes y los gastos asociados cubiertos por el seguro, dijo la Dra. Maryl Johnson, cardióloga de insuficiencia cardíaca y trasplante de la Facultad de Medicina y Salud Pública de la Universidad de Wisconsin.,
«es inusual que haya una cobertura del 100 por ciento para todo», dijo Johnson, líder en el campo durante 30 años.
Los esfuerzos de GoFundMe se han convertido en una forma popular para que las personas enfermas recauden dinero. Alrededor de un tercio de las campañas en el sitio se dirigen a las necesidades médicas, dijo la compañía.
pero cuando los pacientes necesitan recaudar dinero, deben usar organizaciones de recaudación de fondos dirigidas específicamente a esos costos, dicen los expertos en trasplantes, incluidas HelpHopeLive, la Fundación Nacional para trasplantes y la Fundación Americana de trasplantes.,
no hay fondos de garantía generados a través de sitios GENERALES Como GoFundMe se utilizarán para el propósito previsto. Además, el dinero probablemente será considerado como ingreso gravable que podría poner en peligro otros recursos, dijo Michelle Gilchrist, presidenta y directora ejecutiva de la Fundación Nacional para trasplantes.
Su Grupo, que ayuda a unos 4,000 pacientes al año, ha recaudado 8 82 millones para costos de trasplante desde 1983, dijo. Tales esfuerzos implican generalmente un empuje enorme de las relaciones públicas., Aún así, el 20 por ciento de los pacientes que recurren a NFT cada año no logran recaudar los fondos necesarios, dijo Gilchrist.
en esos casos, los pacientes no obtienen los órganos que necesitan. «Mi preocupación es que la atención médica debe ser accesible para todos», dijo, y agregó: «diez mil dólares es mucho para alguien que no lo tiene.»
Cada centro de trasplantes en los Estados Unidos tiene un equipo de trabajadores sociales y coordinadores financieros que ayudan a los pacientes a negociar las brechas en su atención., Lara Tushla, trabajadora social clínica con licencia del Programa de trasplantes de la Universidad Rush en Chicago, monitorea a unos 2,000 pacientes trasplantados. Ella insta a los pacientes potenciales a pensar de manera realista sobre los costos que enfrentarán.
«La farmacia no entregar una bolsa llena de pastillas sin una bolsa llena de dinero», dijo. «No te cobrarán. Quieren los copagos antes de darte la medicación.»
La cobertura de KHN de desarrollo, costos y precios de medicamentos recetados es apoyada en parte por la Laura and John Arnold Foundation.