Los Profesionales en el campo han pensado durante muchos años por qué hay tantos más niños que niñas diagnosticados con trastorno del Espectro Autista (Tea). La proporción generalmente aceptada de cuatro niños por cada niña aumenta a alrededor de 10:1 en el Autismo de «alto funcionamiento» o el síndrome de Asperger (AS). También se han notificado índices de incidencia de hasta 15:1 y 16:1 en ciertas poblaciones. A primera vista, estos hallazgos sugerirían que las niñas tienen menos probabilidades que los niños de desarrollar Tea., Sin embargo, existe un consenso creciente de que las diferencias en las tasas de diagnóstico pueden tener más que ver con factores culturales externos que con diferencias significativas entre niños y niñas. En este artículo discutiremos los diversos factores que han contribuido al actual sesgo de género en los diagnósticos de TEA.
la masculinidad del Autismo
en 1943, Leo Kanner publicó un estudio de caso de 11 niños que mostraban un comportamiento que describió como Autista. Estas observaciones se acreditan como los primeros casos documentados de autismo en los Estados Unidos., Sin embargo, en Europa al mismo tiempo, el pediatra austriaco Hans Asperger—sin saberlo Kanner—se había interesado en un grupo de pacientes que mostraban un comportamiento que más tarde describiría casualmente como Autista. Sin embargo, la visión del autismo que Asperger formaría era considerablemente más amplia que el Autismo de Kanner. Asperger vio autismo en pacientes de todas las edades, en personas con y sin discapacidad intelectual, y críticamente para nuestra discusión de hoy Asperger creía que tanto hombres como mujeres pueden tener autismo., Sin embargo, en su artículo clásico de 1944, Asperger señaló su incertidumbre sobre el autismo en las mujeres:
en el individuo autista, el patrón masculino es exagerado para extreme…It podría ser que los rasgos autistas en la mujer solo se hacen evidentes después de la pubertad. Simplemente no sabemos (Frith, 1991).
trágicamente, el trabajo de Asperger permaneció oculto durante gran parte del siglo XX, en parte debido al rechazo de las comunidades internacionales a la literatura científica publicada en medio de la ocupación Nazi., En consecuencia, la visión más estrecha y centrada en los hombres de Kanner sobre el Autismo prevaleció y dominó gran parte del pensamiento académico en los años siguientes.
sus diferentes formas
mientras que el autismo a menudo se considera en términos de características hiper-masculinas, las niñas y los niños con TEA presentan muchas características similares. Todos ellos tendrán algún grado de dificultad para relacionarse y comunicarse con los demás. Todos pueden tener un comportamiento particular que se repite una y otra vez, o seguir intereses especiales con una intensidad que puede considerarse extrema., Sin embargo, algunas características pueden presentarse de manera ligeramente diferente en las niñas. En general, la niña con TEA puede parecer más pasiva y con mejores habilidades de comunicación social, como en un estereotipo de la mujer típica. Por lo general, las niñas son más capaces de hablar sobre sus sentimientos y son menos propensas a comportamientos desafiantes que los niños., Entre la población general a menudo se piensa que los niños «actúan» más que las niñas; y los niños que muestran agresión son más propensos a ser remitidos a un médico para que les asesore sobre el manejo del comportamiento y para determinar si el comportamiento se debe a un trastorno del desarrollo (Attwood, 2006).
¿qué papel desempeñan los genes?
se ha sugerido que la diferencia en la proporción de género podría estar influenciada por factores genéticos protectores que hacen menos probable que una mujer muestre un comportamiento autista que un hombre (Skuse, 2000)., Un estudio reciente reclutó a 10,000 pares de mellizos para ver si los hermanos de mujeres con autismo mostraban más rasgos autistas que los hermanos de hombres (Robinson et al. 2013). Sugieren que la presencia de estos rasgos autistas es un marcador de mayor riesgo genético dentro de la familia. Los resultados respaldaron su hipótesis de que los factores de riesgo biológicos son mayores en las familias de mujeres con autismo. Este hallazgo sugiere que se requiere un mayor riesgo genético para que las mujeres reciban un diagnóstico de autismo, que para sus homólogos masculinos., Uno del equipo de investigación, el Dr. Ronald, declaró: «a menos que las niñas estuvieran cargadas hasta las branquias con factores de riesgo genéticos, no tenían muchos de los síntomas del autismo» (Citado por Ernsperger, L). Sin embargo, a pesar de los múltiples estudios genéticos y de neuroimagen prometedores, no se ha acordado ninguna base biológica para el Autismo. Como podemos ver, la genética inevitablemente jugará un papel importante en futuras explicaciones de las diferencias en la relación hombre/mujer.
por qué el TEA en las niñas puede no reconocerse fácilmente:
-
la pasividad puede no reconocerse como deficiencia social.,
-
es socialmente aceptable que las niñas sean calladas e introvertidas.
-
Las niñas pueden no llamar la atención sobre sí mismas como es probable que lo hagan los niños con TEA, causando trastornos en el aula.
-
Las niñas con TEA que tienen dificultad con el contacto visual pueden ser consideradas tímidas o ingenuas, en lugar de reconocer esta característica del Tea (Attwood y Grandin, 2006).
también se ha observado que las niñas con EA pueden ser más difíciles de reconocer debido a los métodos de camuflaje y afrontamiento que pueden adoptar, empleados por algunos niños de la misma manera., Podrían usar su intelecto para participar socialmente—en lugar de la habilidad natural-observando y escuchando antes de intentar unirse. Pueden adoptar una persona social, un guion, basado en alguien que perciben que es digno de copiar (Attwood, 2006). El contacto breve con la persona que está «actuando» una personalidad puede no revelar nada inusual.
intereses especiales
el interés especial de una niña con TEA puede parecer muy similar al de cualquier niña de desarrollo típico. Ambos pueden amar a las muñecas Barbie o tener una pasión por los caballos y ponis., Sin embargo, es probable que la forma en que se involucran con sus intereses sea diferente. Es probable que la niña con TEA organice sus muñecas de una manera particular, nunca cambiante, y es poco probable que las comparta con amigos para jugar. Ella puede usar las muñecas para representar figuras en su vida—pueden convertirse en una alternativa a los amigos reales. Se pueden usar para ensayar qué decir en situaciones anticipadas. El interés podría ser solitario y funcional (Attwood, 2006)., Attwood describe la forma en que el interés especial en un animal a veces puede desarrollarse hasta tal punto que el niño comienza a actuar como el animal que proporciona un sustituto para un amigo real, uno que no juzga y no se burla.
¿es más difícil para una mujer recibir un diagnóstico de TEA?
la relación hombre/mujer cambia significativamente de 4:1 y más cuando se evidencian problemas adicionales de comportamiento y/o aprendizaje en las niñas; puede ser tan cercana como 2:1. Esto podría sugerir que las mujeres y niñas con autismo «de alto funcionamiento» no reciben el diagnóstico., Muchos comentaristas están planteando la pregunta: ¿los criterios y prácticas diagnósticos actuales están sesgados hacia un estereotipo masculino, lo que dificulta que una mujer con TEA reciba el diagnóstico? Si una niña no presenta discapacidad intelectual o problemas de comportamiento evidentes, el diagnóstico parece mucho menos probable. Si este es el caso, muchas mujeres y niñas podrían perderse a través del proceso de diagnóstico actual, perdiendo valiosos servicios de apoyo, lo que les permitiría vivir vidas más plenas y ricas.,
un guion para la evaluación diagnóstica
con el fin de abordar las preocupaciones planteadas, se están desarrollando y diseñando nuevas herramientas de detección y evaluación, teniendo en cuenta las diferencias en las presentaciones masculinas y femeninas de los TEA. Una de estas herramientas, El Girls Questionnaire for Autism Spectrum Disorders (Attwood, Garnett & Rynkiewicz, 2011) fue desarrollado por el Dr. Tony Attwood y sus colegas durante varios años, aquí en Australia., El trabajo, desde entonces renombrado cuestionario Q-ASC para condiciones del Espectro Autista edad 5-19, fue presentado en IMFAR (Reunión Internacional para la investigación del autismo) en mayo de este año en San Francisco. El cuestionario se recomienda para su uso como una herramienta de detección—un guion para la evaluación diagnóstica—no para un diagnóstico. En el momento de redactar el presente informe, aún no se ha elaborado un sistema de puntuación para el cuestionario. Actualmente, la investigación y validación se está finalizando en Australia en colaboración con otras partes internacionales.,
Los esfuerzos internacionales están comenzando a llamar la atención sobre las necesidades de las mujeres y las niñas con autismo. Estos esfuerzos están siendo dirigidos por mujeres prominentes con autismo, incluyendo la eminente Dra. Temple Grandin y la Dra. Emma Goodall. Sin embargo, se necesita más trabajo para comprender la expresión del autismo en las mujeres. ¿Cuáles son las similitudes y diferencias entre hombres y mujeres, y qué implicaciones tienen para el diagnóstico y la intervención? Esperamos mucho más investigación en este espacio.
Attwood, T., (2006) la guía completa para el síndrome de Asperger. Jessica Kingsley Publishers., London & Philadelphia.
Attwood, T.& Grandin, T. (2006) Asperger’s and Girls. Horizontes Futuros. Arlington, TX.
Ernsperger, L. (2014)»Girls and women on the Autism Spectrum». Retrieved from http://www.amaze.org.au
Frith, U (Ed.) 1991. Autismo y síndrome de Asperger. Cambridge University Press. Cambridge UK.
La Sociedad Nacional Autista:http://www.autism.org.uk/