información sobre hemofilia para mujeres

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embarazo y parto

Una mujer que es portadora del gen de la hemofilia puede tener niveles bajos de factor VIII (8) o factor IX (9) y hemofilia. Durante el embarazo, los niveles de proteína factor VIII aumentan. Esto puede hacer que sea difícil determinar el nivel de factor y diagnosticar su estado de portador si aún no se le ha diagnosticado antes del embarazo., Los niveles de factor IX (9) no aumentan durante el embarazo.

es importante que los proveedores de atención médica de la mujer estén al tanto de su estado de portador para que se puedan hacer planes para un parto seguro. Si la mujer está recibiendo atención en un HTC, esos médicos y enfermeras deben participar y trabajar en estrecha colaboración con el médico de la mujer que está dando a luz al bebé. Trabajar juntos de esta manera ayudará al médico que está dando a luz al bebé a tomar medidas especiales de seguridad para evitar lesiones al niño., Estas medidas de seguridad incluyen no usar fórceps o extractor de vacío para ayudar en el parto del bebé, si es posible.

si la madre es portadora de hemofilia, existe la posibilidad de que el bebé nazca con hemofilia. En las familias con antecedentes conocidos de hemofilia, o en aquellas con un diagnóstico genético prenatal de hemofilia, se pueden planificar pruebas especiales para la hemofilia antes del parto. En lugar de una venopunción, se puede extraer una muestra de sangre del cordón umbilical (que conecta a la madre y al bebé antes del nacimiento) y analizar los niveles del factor de coagulación., En los recién nacidos normales, los niveles de factor VIII son similares a los valores normales en adultos y los niveles bajos indican hemofilia. Sin embargo, los niveles de factor IX, un factor dependiente de la vitamina K, pueden ser bajos al nacer y alcanzar valores adultos a los 6 meses de edad. Los análisis de sangre también se pueden hacer poco después de que nazca un bebé varón. Es importante saber tan pronto como sea posible después del nacimiento si un bebé tiene hemofilia para que se puedan tomar medidas especiales para prevenir complicaciones hemorrágicas para el bebé.

después del parto—la madre

Las Madres portadoras del gen de la hemofilia corren el riesgo de sufrir hemorragias graves después del parto., Esto se debe a que los niveles altos de factor VIII durante el embarazo vuelven a niveles más bajos después del parto. Si la mujer tiene niveles bajos de factor IX, puede sangrar después del parto o de una cirugía, como una cesárea. Algunas mujeres tienen sangrado del canal del parto que dura mucho tiempo. Esto se llama hemorragia posparto y puede requerir tratamiento para detener el sangrado.

después del parto—el bebé

pruebas de Hemofilia

algunos bebés deben hacerse pruebas de hemofilia poco después del nacimiento, como:

  • bebés nacidos de familias con antecedentes de hemofilia.,
  • bebés cuyas madres son portadoras de hemofilia.
  • bebés que tienen síntomas de sangrado al nacer.

la sangre del cordón umbilical se puede utilizar para analizar las proteínas de coagulación. Esto debe repetirse cuando el bebé tiene 6 meses de edad para confirmar el diagnóstico de hemofilia

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Circuncisión

algunos padres optan por circuncidar a sus bebés (extirpar el prepucio del pene). El sangrado de la circuncisión es la causa más común de sangrado entre los bebés con hemofilia., Puede ocurrir días después de que se realiza el procedimiento y, para los bebés que aún no han sido diagnosticados, a menudo conduce al diagnóstico inicial de hemofilia.

en el bebé que pueda tener hemofilia, evite la circuncisión si es posible. Sin embargo, si se realiza la circuncisión, se debe consultar a un hematólogo pediátrico (un médico que se especializa en sangre) antes del procedimiento para asegurarse de que el niño reciba el tratamiento adecuado para evitar el sangrado excesivo.

sangrado de la cabeza

la cabeza es el segundo lugar más común de sangrado entre los bebés afectados por hemofilia., Debido a que la cabeza se aprieta cuando el bebé pasa por el canal del parto, se puede producir sangrado de la cabeza. Además, cuando se aplican fórceps o extractor de vacío en la cabeza del bebé para ayudar con el parto y ayudar a sacar al bebé, se puede producir sangrado. El sangrado de la cabeza puede estar en el cuero cabelludo o en el cerebro, lo cual es muy grave. Los signos y síntomas de sangrado en el cerebro en el bebé recién nacido son muy inespecíficos y pueden ser difíciles de diagnosticar. Una vez diagnosticado, el sangrado en la cabeza debe tratarse inmediatamente con concentrados de factores de coagulación., Sin tratamiento para detenerlo, el sangrado puede ser potencialmente mortal y puede resultar en daño cerebral a largo plazo.

vacunas

Todos los bebés, incluidos aquellos con hemofilia, deben recibir una inyección de vitamina K al nacer, así como otras vacunas de rutina. Todas las personas con hemofilia deben vacunarse contra la hepatitis A y B. Se debe aplicar presión en el sitio de cualquier inyección, así como en el sitio de los palos del talón, para evitar el sangrado entre los bebés con hemofilia.

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