Kirurgi
Hvis en ganespalte er til stede, reparation kan finde sted når som helst mellem 6 og 19 måneder af alder, afhængigt af sværhedsgraden af åndedrætsbesvær og præferencer af kirurgen.
Der er lidt af en debat mellem Cleft Teams og individuelle kirurger om det bedste tidspunkt at reparere en ganespalte med Pierre Robin sekvens. Problemet er, at reparation af ganen midlertidigt kan forværre vejrtrækningen., Nogle kirurger foretrækker at gøre proceduren på det sædvanlige tidspunkt (fra 6 måneder gamle) og acceptere, at der kan være nogle vejrtrækningsproblemer, som de kan klare med en næsestang, indtil tingene kommer tilbage til det normale. Andre kirurger foretrækker at vente på, at kæben vokser i håb om, at vejrtrækning naturligvis bliver bedre og derfor reducerer chancerne for yderligere åndedrætsproblemer efter operationen.
Læs mere om ganespalte reparation kirurgi.,
proceduren vil normalt tage mellem 1 to til 3 timer, afhængigt af spaltens omfang, og babyer bliver normalt på hospitalet i mindst to dage bagefter.
fodring kan tage nogen tid at blive genetableret efter ganespalte reparation, men i de fleste tilfælde bør genetableres i løbet af en til to uger.
fordi kløfterne hos babyer med Pierre Robin-sekvens har en tendens til at være meget brede, er det meget ofte nødvendigt at slappe af nedskæringer, der skal foretages på siden af ganen, men disse heles meget hurtigt. Der er også en øget risiko for at udvikle et lille hul i reparationen., Disse huller helbreder undertiden af sig selv, men nogle gange er der brug for en yderligere lille operation.
langsigtede resultater
de Fleste børn med Pierre Robin Sekvens vokse op normalt, selv hvis de starter deres liv med ganske alvorlige problemer.
i de fleste tilfælde vil hagen vokse fremad, når barnet bliver ældre. Kæbernes endelige position har mere at gøre med genetik end Pierre Robin-sekvensen., Ændringen er gradvis, med forbedring i det første år, men fortsætter gennem barndommen.
brug for at tale?
flere af vores uddannede forældre tilhængere har børn, der er født med Pierre Robin sekvens. Hvis du har brug for at tale med nogen, der forstår lige hvad du går igennem, komme i kontakt i dag.
Finde Støtte
Læs Forælder Historier
CLAPA har en række historier fra forældre til børn med Pierre Robin Sekvens om deres barns første år og derefter.,Facebook Facebook
Nogle forældre, der er berørt af PRS, har startet en uafhængig Facebook-gruppe for gensidig støtte og rådgivning. Denne gruppe er ikke kørt eller modereret af CLAPA, men du kan finde det meget nyttigt for mere specifik støtte.
Deltag i gruppen