da Patrick Mannion hørte om Michigan-kvinden nægtede en hjertetransplantation, fordi hun ikke havde råd til anti-afvisningsmedicin, vidste han, hvad hun var imod.på sociale medieindlæg af et brev, der blev viralt i sidste måned, blev Hedda Martin, 60, af Grand Rapids, informeret om, at hun ikke var kandidat til en hjertetransplantation på grund af hendes økonomi. Det anbefalede “en fundraising indsats på $ 10,000.,”
Patrick Mannion modtog en dobbelt-lungetransplantation i maj 2017 efter at have fået diagnosen idiopatisk lungefibrose, en progressiv, livstruende lungesygdom. Gennem en transplantation fundraising organisation, HelpHopeLive, han har rejst næsten $115,000, to gange det oprindelige mål, at hjælpe med at betale udgifter, at forsikringen ikke dækker, herunder copays for dyre anti-afvisning narkotika. (Venligst udlånt af Patrick Mannion)
to år siden, Mannion, af O .ford, Conn.,, lærte han havde brug for en dobbelt-lungetransplantation efter at have fået idiopatisk lungefibrose, en progressiv, dødelig sygdom. Fra starten fortalte hospitalets embedsmænd ham at afsætte $30,000 på en separat bankkonto for at dække omkostningerne.
Mannion, 59, der modtog sine nye lunger i maj 2017, reflekterede: “her er du, du har brug for et hjerte — det er en hård vej for enhver person,” sagde han. “Og så for den person at skulle være en fundraiser?”
Martins sag udløste forargelse over et transplantationssystem, der forbinder adgang til en livreddende behandling til økonomi., Men det er almindeligt at kræve bevis for betaling for organtransplantationer og postoperativ pleje, siger transplantationseksperter.
“det sker hver dag,” sagde Arthur Caplan, en bioetiker ved ne.York University Langone Medical Center. “Du får hvad jeg kalder en’ tegnebog biopsi.””
næsten alle landets mere end 250 transplantationscentre, der henviser patienter til et enkelt nationalt register, kræver, at patienterne kontrollerer, hvordan de vil dække regninger, der kan udgøre $400.000 for en nyretransplantation eller $1.,3 Millioner for et hjerte plus månedlige omkostninger, der gennemsnitligt koster $ 2,500 for anti-afvisningsmedicin, der skal tages for livet, sagde Caplan. Dækningen for stofferne er mere scattershot end for selve operationen, selvom transplanterede organer ikke vil vare uden medicinen.
for Martin hjalp opmærksomheden på sociale medier. Inden for få dage havde hun rejst mere end $ 30,000 gennem en GoFundMe-konto, og embedsmænd på Spectrum Health bekræftede, at hun blev føjet til transplantationsventelisten.,
i en erklæring forsvarede embedsmænd der deres holdning og sagde, at økonomiske ressourcer sammen med fysisk sundhed og socialt velvære er blandt afgørende faktorer at overveje.
” evnen til at betale for posttransplantationspleje og livslang immunsuppressionsmedicin er vigtig for at øge sandsynligheden for en vellykket transplantation og lang levetid for transplantationsmodtageren,” skrev embedsmænd.
i det mest pragmatiske lys giver det mening. Mere end 114,000 mennesker venter på organer i USA, og færre end 35.000 organer blev transplanteret sidste år, ifølge United Net .ork for Organ Sharing, eller UNOS. Transplantationscentre vil sikre, at donerede organer ikke spildes.
(historien fortsætter nedenfor.”hvis du modtager et livreddende organ, skal du have råd til det,” sagde Kelly Green, administrerende direktør for HelpHopeLive, Pennsylvania-organisationen, der har hjulpet Mannion.,
hans venner og familie har rallied, strømmer til fundraisers, der varierede fra Frisørsalon cut-a-thons til golfturneringer, hæve næsten $115,000 hidtil for transplantation-relaterede pleje.
at tillade økonomiske faktorer at bestemme, hvem der får en plads på ventelisten, rammer mange som uretfærdige, sagde Caplan.
“det kan være en kilde til vrede, for når vi leder efter organer, kan vi ikke lide at tro, at de går til de rige,” sagde han. “I virkeligheden er det stort set sandt.”
næsten halvdelen af patienterne, der venter på organer i USA, har privat sygesikring, viser UNOS data., Resten er i vid udstrækning dækket af regeringen, herunder Medicaid, det føderale program for handicappede og fattige, og Medicare.
Medicare dækker også nyretransplantationer til alle patienter med nyresygdom i sluttrinnet. Men der er en fangst. Mens omkostningerne ved en nyretransplantation er dækket for personer yngre end 65 år, stopper programmet betalingen for anti-afstødningsmedicin efter 36 måneder. Det efterlader mange patienter, der står over for pludselige regninger, sagde Tonya Saffer, vicepræsident for sundhedspolitik for National Kidney Foundation.,
lovgivning, der ville udvide Medicare-dækningen for disse lægemidler, er blevet stoppet i årevis.
for Ale.Reed, 28, af Pittsburgh, der modtog en nyretransplantation for tre år siden, dækningen for de dusin medicin, han tager, sluttede November. 30. Hans mor, Bobbie Reed, 62, har scrambling for en løsning.
“Vi kan ikke hente disse omkostninger,” sagde Reed, hvis familie driver et uafhængigt forsikringsselskab. “Det ville være mindst $ 3.000 eller $ 4.000 om måneden.,”
priserne på stofferne, der inkluderer kraftfulde medicin, der forhindrer kroppen i at afvise organerne, er faldet i de senere år, da flere generiske versioner er kommet på markedet, sagde Saffer.
men “omkostningerne kan stadig være hårde på budgettet,” tilføjede hun.
Det har været en kamp for årtier at få transplantationer og dermed forbundne udgifter, der er dækket af en forsikring, sagde Dr. Maryl Johnson, en af hjertesvigt og transplantation hjertespecialist ved University of Wisconsin School of Medicine and Public Health.,
“det er usædvanligt, at der er 100 procent dækning for alt,” sagde Johnson, en leder inden for området i 30 år.
GoFundMe indsats er blevet en populær måde for syge mennesker at rejse penge på. Cirka en tredjedel af kampagnerne på siteebstedet er målrettet mod medicinske behov, siger virksomheden.
Men når patienter har brug for at hæve penge, de skal bruge fundraising organisationer, der specielt tager sigte på de omkostninger, transplantation eksperter siger, herunder HelpHopeLive, National Foundation for Transplantationer og American Transplant Foundation.,
Der er ingen garantifonde genereret gennem sådanne generelle sitesebsteder som GoFundMe vil blive brugt til det tilsigtede formål. Derudover vil pengene sandsynligvis blive betragtet som skattepligtig indkomst, der kan bringe andre ressourcer i fare, sagde Michelle Gilchrist, Præsident og Administrerende Direktør for National Foundation for transplantations.4.000 patienter om året, har hævet 82 millioner dollars til transplantationsomkostninger siden 1983, sagde hun. En sådan indsats involverer normalt et enormt pr-skub., Stadig, 20 procent af de patienter, der henvender sig til NFT hvert år undlader at rejse de nødvendige midler, Gilchrist sagde.
i disse tilfælde får patienterne ikke de organer, de har brug for. “Min bekymring er, at sundhedsvæsenet skal være tilgængeligt for alle, “sagde hun og tilføjede:” ti tusind dollars er meget for nogen, der ikke har det.”
hvert transplantationscenter i USA har et team af socialarbejdere og finansielle koordinatorer, der hjælper patienter med at forhandle hullerne i deres pleje., Lara Tushla, en licenseret klinisk socialarbejder med Rush University-transplantationsprogrammet i Chicago, overvåger omkring 2.000 transplantationspatienter. Hun opfordrer potentielle patienter til at tænke realistisk over de omkostninger, de står over for.
“apoteket vil ikke udlevere en pose fuld af piller uden en pose fuld af penge,” sagde hun. “De vil ikke fakturere dig. De vil have copays, før de giver dig medicinen.”
KHNS dækning af receptpligtig medicinudvikling, omkostninger og priser understøttes delvis af Laura og John Arnold Foundation.