Když Patrick Mannion slyšel o Michigan žena popřel transplantaci srdce, protože si nemohla dovolit anti-odmítnutí drogy, věděl, co ona byla proti.
na příspěvcích na sociálních sítích dopisu, který se minulý měsíc šířil, byla Hedda Martin (60) z Grand Rapids informována, že kvůli svým financím není kandidátkou na transplantaci srdce. Doporučil “ úsilí o fundraising ve výši $10,000.,“
Patrick Mannion obdržel dvojité transplantaci plic v Květnu 2017 poté, co byl diagnostikován s idiopatickou plicní fibróza, progresivní, život ohrožující onemocnění plic. Prostřednictvím transplantace fundraising organizace, HelpHopeLive, on zvýšil téměř $115,000, dvojnásobek původní cíl pomoci zaplatit výdaje, které pojištění nepokrývá, včetně copays pro nákladné anti-odmítnutí drogy. (S laskavým svolením Patrick Mannion)
před dvěma lety, Mannion, Oxford, Conn.,, se dozvěděl, že potřebuje transplantaci dvou plic po kontrakci idiopatické plicní fibrózy, progresivní, fatální onemocnění. Od začátku mu úředníci nemocnice řekli, aby vyčlenil 30 000 dolarů na samostatný bankovní účet na pokrytí nákladů.
Mannion, 59, který dostal své nové plíce v květnu 2017, odrážel:“ tady jste, potřebujete srdce — to je těžká cesta pro každou osobu, “ řekl. „A pak, aby ten člověk musel být fundraiser?“
Martinův případ vyvolal pobouření nad transplantačním systémem, který spojuje přístup k léčbě zachraňující život s financemi., Vyžadování dokladu o zaplacení transplantací orgánů a pooperační péče je ale podle transplantačních expertů běžné.
„stává se to každý den,“ řekl Arthur Caplan, bioetik na New York University Langone Medical Center. „Dostanete to, čemu říkám“ biopsie peněženky.““
prakticky všechna více než 250 transplantačních center v zemi, která odkazují pacienty na jediný národní registr, vyžadují, aby pacienti ověřili,jak budou pokrývat účty, které mohou celkem $400,000 za transplantaci ledvin nebo $1.,3 miliony za srdce, plus měsíční náklady, které v průměru $ 2,500 za léky proti odmítnutí, které je třeba užívat po celý život, řekl Caplan. Pokrytí léků je více scattershot než pro samotnou operaci, i když transplantované orgány nebudou trvat bez léku.
pro Martina pomohla pozornost sociálních médií. Během několika dnů, se zvýšil více než $30,000 přes GoFundMe účet, a úředníci na Spektrum Zdraví potvrdil, že byl přidán do transplantační čekací listinu.,
V prohlášení, úředníci tam bránili své pozice, řekl, že finanční prostředky, spolu s fyzické zdraví a sociální pohody, patří mezi zásadní faktory, aby zvážila.
„schopnost platit za posttransplantační péči a celoživotní imunosupresivní léky je nezbytná pro zvýšení pravděpodobnosti úspěšné transplantace a dlouhověkosti příjemce transplantace,“ napsali úředníci.
v nejvíce pragmatickém světle to dává smysl. Na orgány v USA čeká přes 114.000 lidí., a podle United Network pro sdílení orgánů nebo UNOS bylo loni transplantováno méně než 35 000 orgánů. Transplantační centra chtějí zajistit, aby darované orgány nebyly zbytečné.
(příběh pokračuje níže.)
“ pokud dostáváte záchranný orgán, musíte si to dovolit,“ řekla Kelly Greenová, výkonná ředitelka HelpHopeLive, Pennsylvánské organizace, která Mannion pomohla.,
Jeho přátelé a rodina se shromáždili, hrnou se k dobročinnosti, které se pohybovaly od kadeřnictví cut-a-thons, aby golfových turnajů, zvyšování téměř $115,000 zatím pro transplantaci-související péče.
umožnit finančním faktorům určit, kdo dostane místo na čekací listině, je podle Caplana nespravedlivé.
“ může to být zdroj hněvu, protože když hledáme orgány, neradi si myslíme, že jdou k bohatým,“ řekl. „Ve skutečnosti je to do značné míry pravda.“
téměř polovina pacientů čekajících na orgány v USA má soukromé zdravotní pojištění, ukazují data UNOS., Zbytek je do značné míry pokryta vládou, včetně Medicaid, federální program pro zdravotně postižené a chudé, a Medicare.
Medicare také zahrnuje transplantace ledvin u všech pacientů s konečným onemocněním ledvin. Ale má to háček. Zatímco náklady na transplantaci ledvin jsou hrazeny pro osoby mladší 65 let, program po 36 měsících zastaví platbu za léky proti odmítnutí. To nechává mnoho pacientů čelit náhlým účtům, řekla Tonya Safferová, viceprezidentka pro zdravotní politiku národní nadace pro ledviny.,
právní předpisy, které by rozšířily Pokrytí Medicare pro tyto léky, byly zastaveny po celá léta.
Pro Alex Reed, 28, Pittsburghu, kteří obdrželi transplantaci ledvin před třemi lety, pokrytí pro tucet léky bere skončil Nov. 30. Jeho matka, Bobbie Reed, 62, se snaží o řešení.“nemůžeme si ty náklady vyzvednout,“ řekl Reed, jehož rodina provozuje nezávislou pojišťovnu. „Bylo by to alespoň $3,000 nebo $4,000 měsíčně.,“
Ceny za léky, které zahrnují léky, které zábraně orgánů, klesá v posledních letech, jak více generické verze mají přijít na trh, Saffer řekl.“náklady ale mohou být v rozpočtu stále těžké,“ dodala.
byl To boj po celá desetiletí se transplantace a související výdaje, na které se vztahuje pojištění, řekl Dr. Maryl Johnson, srdeční selhání a transplantační kardiolog na University of Wisconsin School of Medicine a Veřejného Zdraví.,
„je neobvyklé, že na všechno je 100 procent pokrytí,“ řekl Johnson, vůdce v oboru po dobu 30 let.
GoFundMe úsilí se staly populární způsob, jak pro nemocné lidi získat peníze. Asi třetina kampaní na webu se zaměřuje na lékařské potřeby, uvedla společnost.
ale když pacienti potřebují získat peníze, měli by použít fundraisingové organizace speciálně zaměřené na tyto náklady, říkají odborníci na transplantaci, včetně HelpHopeLive, Národní nadace pro transplantace a americké transplantační nadace.,
neexistují žádné záruční prostředky generované prostřednictvím takových obecných stránek, jako je GoFundMe, budou použity pro zamýšlený účel. Kromě toho budou peníze pravděpodobně považovány za zdanitelný příjem, který by mohl ohrozit další zdroje, uvedla Michelle Gilchristová, prezidentka a generální ředitelka Národní nadace pro transplantace.
její skupina, která pomáhá zhruba 4000 pacientům ročně, podle ní od roku 1983 na transplantační náklady vybrala 82 milionů dolarů. Takové úsilí obvykle zahrnuje obrovský tlak na vztahy s veřejností., Přesto 20 procent pacientů, kteří se každoročně obracejí na NFT, nedokáže získat potřebné prostředky, řekl Gilchrist.
v těchto případech pacienti nedostávají orgány, které potřebují. „Obávám se, že zdravotní péče by měla být dostupná pro všechny,“ řekla a dodala: „deset tisíc dolarů je hodně pro někoho, kdo to nemá.“
každé transplantační centrum v USA má tým sociálních pracovníků a finančních koordinátorů, kteří pomáhají pacientům vyjednávat mezery v jejich péči., Lara Tushla, licencovaná klinická sociální pracovnice s transplantačním programem Rush University v Chicagu, monitoruje asi 2 000 pacientů po transplantaci. Vyzývá potenciální pacienty, aby realisticky přemýšleli o nákladech, kterým budou čelit.“Lékárna nepředá tašku plnou prášků bez tašky plné peněz,“ uvedla. „Nebudou vám účtovat. Chtějí policajty, než ti dají ty léky.“
KHN pokrytí vývoje léků na předpis, nákladů a cen je částečně podporováno nadací Laura a John Arnold.